Pacientes con Fabry detectan diferencias entre CC.AA. en el acceso al tratamiento
Profesionales de diversas especialidades intercambian experiencias en el VII Congreso Nacional celebrado en Madrid.
Una verdadera historia para contar
Recientemente, y con motivo del pasado Día de las Enfermedades Raras 2018, Saúl Sánchez Lemus y su equipo de Noticieros Televisa nos entrevistaron sobre...
¡Ven y baila a favor de Huntington!
¡Ven y baila a favor de la enfermedad d Huntington con la orquesta Recordando Sonora Dinamita!
Programa de Enfermedades Huérfanas Lisosomales en ISSSTE
El pasado 1 de marzo, con motivo del Día de las Enfermedades Raras 2018, nos reunimos con el destacado grupo de hombres y mujeres...
Pacientes con Morquio exigen sus derechos
Los pacientes mexicanos con mucopolisacaridosis tipo IV (también llamado síndrome de Morquio o síndrome de Morquio-Brailsford) han padecido durante muchos la desatención de las...
Mi opinión sobre el nuevo gobierno 2018-2024
Quien sea parte del nuevo gobierno, tenemos que seguir empujando por nuestras causas.
Comunicándonos con todos
Cuando las distancias y los compromisos resultan una complicación, las nuevas fórmulas de comunicación en el mundo nos permiten allegar esfuerzos, consultar dudas, motivar...
