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Cuernavaca
miércoles 8 julio 2020
global communications, 1800x

Comunicándonos con todos

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Cuando las distancias y los compromisos resultan una complicación, las nuevas fórmulas de comunicación en el mundo nos permiten allegar esfuerzos, consultar dudas, motivar...
Denuncian que Sanidad niega administrar un tratamiento a una niña de Valladolid con síndrome de Sly

Denuncian que Sanidad en España niega administrar un tratamiento a una niña de Valladolid...

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La compañía Ultragenyx ha cedido el tratamiento de forma gratuita, pero la niña tiene que viajar a Sevilla porque la Junta no administra el tratamiento.

Pacientes con Morquio exigen sus derechos

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Los pacientes mexicanos con mucopolisacaridosis tipo IV (también llamado síndrome de Morquio o síndrome de Morquio-Brailsford) han padecido durante muchos la desatención...
Pacientes de enfermedades raras piden salud integral y apoyo social

Pacientes de enfermedades raras piden salud integral y apoyo social

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Los pacientes con enfermedades lisosomales o raras buscan visibilizar la realidad que viven diariamente y que se conozca más sobre cuáles son las patologías, los síntomas y los centros de referencia de atención para que las personas reciban un diagnóstico y tratamientos oportunos.
International Pompe Association, IPA

Calendario 2019 de actividades de IPA

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https://www.worldpompe.org/images/pdfs/IPA-2019-Calendar.pdf

En Paraguay enfermedades raras requieren diagnóstico precoz y una red de atención en el...

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El tratamiento de la enfermedad de Gaucher consisten en terapias de sustitución enzimática que pueden aliviar la progresión de esta enfermedad y mejorar la calidad de vida del paciente.

Mi opinión sobre el nuevo gobierno 2018-2024

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Quien sea parte del nuevo gobierno, tenemos que seguir empujando por nuestras causas.