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viernes 26 abril 2024
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    Al azar
    Si se quiere, se puede. Nuestro Toto, enfermos mexicano con Gaucher, saltando de un paracaídas

    Toto salta en paracaídas en pro de los lisosomales

    Celia Palacios - 0
    Un gran salto con paracaídas en pro de los enfermos lisosomales. Vea el video y emociónese con nosotros.
    Video: ¿Qué son las enfermedades lisosomales?, por PPuDM

    ¿Qué son las enfermedades lisosomales?

    Celia Palacios - 0
    Hemos realizado un pequeño video sobre qué son las enfermedades de depósito lisosomal, también llamadas enfermedades lisosomales. ¡Échale un ojo! https://youtu.be/dZCRC3RyA4c

    ¿Qué debemos entender por «tiempo de diagnóstico»?

    Celia Palacios - 0
    En este video, el presidente de FEMEXER, Lic. David Peña, nos explica claramente a qué debemos referirnos con la expresión «tiempo de diagnóstico». Pretendemos...

    Video Youtube

    Celia Palacios - 0
    LNL Lupita Aragón y Psi Martha Lellenquien hablan sobre cómo son afectados los familiares y amigos de enfermos lisosomales

    El punto de vista de familiares y amigos

    Celia Palacios - 0
    Lupita Aragón y Martha Lellenquien, la tía de Pali y Toto y una amiga, respectivamente, relatan su experiencia al estar cerca de dos pacientes...

    Infusión en casa, necesidad de vida o muerte en tiempos de COVID-19

    Celia Palacios - 0
    La paradoja de vida que enfrentan los enfermos con padecimientos raros, especialmente los lisosomales, cuando su vida depende de un medicamento que se administra...
    Las hermanitas Romero padecen LAL-D. Gracias al ISSSTE, ellas ya reciben su tratamiento de remplazo enzimático.

    Un caso de éxito: las niñitas con LAL-D

    Celia Palacios - 0
    Las hermanitas Romero ya reciben su tratamiento de remplazo enzimático gracias al ISSSTE.
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    Logo del Proyecto Pide un Deseo México, asociación de pacientes mexicanos con enfermedades de depósito lisosomal
    Revista-e de información sobre los esfuerzos de la asociación mexicana de pacientes con enfermedades de depósito lisosomal.
    Proyecto Pide un Deseo México está respaldado por Palito y Toto Piden un Deseo A. C.

    Esta obra está bajo una Licencia Creative Commons Atribución-NoComercial-CompartirIgual 4.0 Internacional.
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    Todas las opiniones, comentarios, acciones o declaraciones (o cualquier combinación de ellas) representan únicamente la postura, visión y acción de Proyecto Pide un Deseo México. De igual manera, señalamos que nuestra asociación solo es un centro de gravedad que tiene la intención de atraer las mejores causas a favor de las personas que viven con enfermedades lisosomales. Nuestra consideración para aliar esfuerzos con los diferentes actores de la comunidad, en este sentido, tiene que ver con que quienes integran su esfuerzo al nuestro, lo hacen con la mejor intención de ayudar y crear condiciones que dignifiquen la vida de nuestros enfermos.