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sábado 24 octubre 2020
Inauguración de semana DiMER DíaEERR, ISSSTE Buenavista, panel, 23 febrero 2015

Reporte sobre la conmemoración del Día de las Enfermedades 2015

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La inauguración del Día de las Enfermedades Raras 2015 se llevó a cabo en las instalaciones del ISSSTE Buenavista, donde se congregaron diversas asociaciones de pacientes las cuales, junto con FEMEXER, se ocupan día a día del sensible y olvidado tema de las enfermedades poco frecuentes en aspectos como acceso, inclusión, equidad, visibilidad, información y orientación.
LNL Lupita Aragón y Psi Martha Lellenquien hablan sobre cómo son afectados los familiares y amigos de enfermos lisosomales

El punto de vista de familiares y amigos

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Lupita Aragón y Martha Lellenquien, la tía de Pali y Toto y una amiga, respectivamente, relatan su experiencia al estar cerca de dos pacientes...
periódico ElUniversal, enfermedades raras, día de las enfermedades raras, 2015,

¡Gracias, periódico El Universal, por publicarnos en primera plana!

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El periódico mexicano El Universal ha publicado el 14 de febrero de 2015 un video, un foro y tres artículos sobre las enfermedades raras....
Canal OnceTV (IPN), Diálogos en Confianza, enfermedades raras

Canal OnceTV dialoga sobre las enfermedades raras

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http://youtu.be/oh8KtP-KFLU El canal OnceTV del Instituto Politécnico Nacional ha realizado un programa dedicado a las enfermedades raras, entre las que se encuentran los padecimientos...
hipercolesterolemia familiar, FEMEXER, Psi Martha Lellenquien, Dra Alejandra Vázquez

Hipercolesterolemia familiar, por la dra. Alejandra Vázquez

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Martha Lellenquien, psicológade AcceSalud, entrevista en las oficinas de FEMEXER a la dra. Alejandra Vázquez sobre la enfermedad rara denominada hipercolesterolemia familiar.
Las hermanitas Romero padecen LAL-D. Gracias al ISSSTE, ellas ya reciben su tratamiento de remplazo enzimático.

Un caso de éxito: las niñitas con LAL-D

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Las hermanitas Romero ya reciben su tratamiento de remplazo enzimático gracias al ISSSTE.
Pacientes lisosomales mexicanas que hacen oir su voz

Pacientes lisosomales mexicanas que hacen oir su voz

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Una paciente Gaucher que nos pidió anonimato y dos hermanas con Fabry, Silvia y Carmen, hacen declaraciones en cuanto a su padecimiento y los obstáculos que aún enfrentan para obtener su tratamiento.