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El poder del conocimiento en un diagnóstico a tiempo nos permite construir un futuro mejor. Salia, Vasco y la Dra. Yacénele nos dicen, «Al principio, fue un gran reto encontrar información, ya que los especialistas sabían muy poco sobre la enfermedad de Gaucher. Con el diagnóstico confirmado de la enfermedad de Gaucher para Vasco, nos costó trabajo encontrar todo lo que necesitamos saber. Para nosotros, como padres, era algo desconocido, como lo es para muchas otras personas.» #IGD2023 #mydiagnosticjourney #RareButNotAlone. Proyecto Pide un Deseo México y la Alianza Internacional de Gaucher (IGA, por sus siglas en inglés).

Día Internacional de Gaucher… en Querétaro

Celia Palacios - 9 octubre 2023

médico, doctor, estetoscopio

Es MUY necesario un marco jurídico para atender a las enfermedades raras en México

Celia Palacios - 13 abril 2023

Informe del impacto de las actividades de 2022 de la Alianza Internacional de Gaucher (IGA, por sus siglas en inglés).

IGA: Informe de impacto 2022

Celia Palacios - 1 abril 2023

Nueva temporada 2023 de las gustadas reuniones de pacientes. El formato de Te Lo Tengo Que Preguntar acerca a las personas porque pueden ser ellas mismas, libremente, al estar frente a sus pares y hablar sin restricciones, ni juicios, ni falsas expectativas.

¡Te Lo Tengo Que Preguntar, nueva temporada!

Celia Palacios - 24 enero 2023

Presentes en las reuniones de EGA en Haifa, Israel

Celia Palacios - 24 junio 2014 0

Toto Peña está presente en las reuniones de EGA en Haifa, Israel.

David Peña, Encuentro de Líderes Latinoamericanos, 16-18 junio 2014, Cartagena de Indias, Colombia

Momentos del Encuentro de Líderes Latinoamericanos

Celia Palacios - 23 junio 2014 0

Momentos significativos de las intervenciones de David Peña en el Encuentro de Líderes Latinoamericanos, 16-18 junio 2014, Cartagena de Indias, Colombia.

Encuentro de líderes de asociaciones de pacientes con EERR

Encuentro de líderes latinoamericanos

Celia Palacios - 20 junio 2014 0

Del encuentro de líderes surgió la Red Latinoamericana de Trabajo en pro de las Enfermedades Raras: Declaración de Cartagena.

Bruselas, Bélgica. Sede de los poderes de la Comunidad Europea.

En Europa trabajamos en pro de nuestros enfermos

Celia Palacios - 30 mayo 2014 0

Desde Bruselas, Bélgica, donde están los poderes de la Comunidad Europea, trabajamos en pro de los enfermos con padecimientos raros.

Notimex

Notimex investigó: Enfermedades raras en México

Celia Palacios - 19 mayo 2014 0

La gente de Notimex realizó un reportaje muy completo sobre la panorámica de las enfermedades raras en México y entrevistó a Paulina Peña, psicóloga y titular del Servicio de Información, Orientación y Psicología (SIOP) de FEMEXER.

Si se quiere, se puede. Nuestro Toto, enfermos mexicano con Gaucher, saltando de un paracaídas

Toto salta en paracaídas en pro de los lisosomales

Celia Palacios - 14 mayo 2014 0

Un gran salto con paracaídas en pro de los enfermos lisosomales. Vea el video y emociónese con nosotros.

Día Internacional de Pompe

David Peña - 15 abril 2014 0

Celebramos el día que se ha dedicado para atraer la atención hacia la comunidad de enfermos con Pompe: 15 de abril. Nuestro presidente, David...

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Revista-e de información sobre los esfuerzos de la asociación mexicana de pacientes con enfermedades de depósito lisosomal.
Proyecto Pide un Deseo México está respaldado por Palito y Toto Piden un Deseo A. C.

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