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viernes 5 junio 2020
enfermedad de Pompe, musculo esquelético

El descubrimiento de la enfermedad de Gaucher podría beneficiar a los pacientes con enfermedad...

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El reciente descubrimiento por parte de un profesor de la Universidad de Temple ha traído esperanzas tanto a los pacientes con la enfermedad de Gaucher como a la enfermedad de Parkinson.
Semana Global 2015 de Enfermedades Raras

Semana Global 2015 de Enfermedades Raras en México

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Son tres eventos que conformarán la SG2015EERR que se llevará a cabo del 12 al 16 de octubre de 2015 en la ciudad de...
Hospital Infantil atiende casos de enfermedades lisosomales

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El Hospital Infantil de Tamaulipas atiende actualmente cuatro casos de enfermedades lisosomales o enfermedades raras que afectan importantes órganos de menores de 12 años,...

En el CSG con el Dr. Jesús Ancer

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Junto con el Dr. Luis Carbajal Rodríguez, jefe del área de Enfermedades Lisosomales del Instituto Nacional de Pediatría (INP), asistimos a la oficina del...
construcción en equipo, Milliken-Chemical-building-construction

O nos ponemos a trabajar juntos rápido o nuestros enfermos van a morir

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Pongámonos a trabajar. Hagámoslo juntos. No requerimos de otra cosa que no sea la acción decidida. ¿O algo diferente a ello les ha dado resultado?
Denuncian que Sanidad niega administrar un tratamiento a una niña de Valladolid con síndrome de Sly

Denuncian que Sanidad en España niega administrar un tratamiento a una niña de Valladolid...

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La compañía Ultragenyx ha cedido el tratamiento de forma gratuita, pero la niña tiene que viajar a Sevilla porque la Junta no administra el tratamiento.
Pacientes de la enfermedad de Pompe en Kerala esperan desesperadamente tratamiento tras orden judicial

Pacientes de la enfermedad de Pompe en Kerala esperan desesperadamente tratamiento tras orden judicial

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Este plan incluye la identificación de tres sitios en toda la región que se dedicarán al tratamiento de enfermedades raras. Sin embargo, a pesar de estas promesas, el gobierno de Kerala ha sido negligente en la implementación total del proyecto según lo ordenó la intervención judicial.