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Cuernavaca
lunes 13 julio 2020

Mensaje de Navidad 2015

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El presidente de nuestra asociación de pacientes, Proyecto Pide un Deseo México, les envía a nombre de todos nosotros, un saludo y un mensaje...

«ExPRESS 2017» Escuela de Verano de EURORDIS

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Pacientes expertos, investigadores y formadores de organizaciones de pacientes e institutos de investigación se dieron cita la semana del 4 al 9 de junio...
Niemann Pick C: testimonio de dos hermanitos y su mamá

Niemann Pick C: testimonio de dos hermanitos

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Niemann Pick C (NP-C) es una terrible enfermedad rara de depósito lisosomal que afecta --afortunadamente-- a pocas personas en el mundo.Sin embargo, los pacientes...
Comunicado virtual sobre FEMEXER,

Comunicación global con todas las asociaciones aliadas a FEMEXER

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David Peña llevará a cabo una rueda de prensa en Internet sobre temas que afectan a las asociaciones de pacientes con enfermedades raras.
ICORD-2014-Ede-Holanda, Toto Peña, Jaime Morales, Karina Brito, Virginia Llera, Emilio Roldán, John Forman

Toto reporta desde el ICORD 2014

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En Ede, Holanda se celebró con mucho éxito la edición 2014 de ICORD (Conferencias Internacionales sobre Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas). Muchas personas de...

Homenaje al Dr. Luis Carbajal en el INP

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Dentro del aula “B” del Instituto Nacional de Pediatría (INP) de la Ciudad de México realizamos el 29 de junio de 2018, desde las...