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Cuernavaca
jueves 28 marzo 2024
Roberto padece Niemann Pick C (NP-C), una devastadora enfermedad lisosomal

Niemann Pick C: testimonio de Roberto

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Niemann Pick C (NP-C) es una terrible enfermedad rara de depósito lisosomal que afecta --afortunadamente-- a pocas personas en el mundo.Sin embargo, los pacientes...
Dra.Munive, neuróloga pediatra que ha tratado pacientes con Niemann Pick C

Niemann Pick C, declaraciones de una neuróloga pediatra

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Niemann Pick C (NP-C) es una terrible enfermedad rara de depósito lisosomal que afecta --afortunadamente-- a pocas personas en el mundo. Sin embargo, los...

Mensaje de Navidad 2015

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El presidente de nuestra asociación de pacientes, Proyecto Pide un Deseo México, les envía a nombre de todos nosotros, un saludo y un mensaje...

Aprovechemos esta magnífica oportunidad

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Durante la Semana Global 2015 de Enfermedades Raras (http://semanaer.femexer.org/) en ISSSTE Buenavista de la ciudad de México...
Verifique si su niño Hunter (MPS tipo II) es elegible para participar en estudio de investigación

Averigüe si su niño Hunter es elegible para participar

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Averigüe si su niño es elegible para participar en una investigación mexicana sobre el síndrome de Hunter.
Celebración del Día de las Enfermedades Raras 2015 en la ciudad de México, Seguro Popular

Fotogalería DíaEERR 2015::: Seguro Popular, «Manos arriba»

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En una sesión informal, el 26 de febrero de 2015 en la ciudad de México y con las autoridades del Seguro Popular, tales como...
Celebración del Día de las Enfermedades Raras 2015 en la ciudad de México, Cámara de Diputados, foro legislativo

Fotogalería DíaEERR 2015::: Cámara de Diputados, foro legislativo

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Al foro legislativo "Diagnóstico situacional de las enfermedades lisosomales" del 25 de febrero de 2015 en la Cámara de Diputados asistieron como panelistas la...