Hipercolesterolemia familiar, por la dra. Alejandra Vázquez
Martha Lellenquien, psicológade AcceSalud, entrevista en las oficinas de FEMEXER a la dra. Alejandra Vázquez sobre la enfermedad rara denominada hipercolesterolemia familiar.
“Mi Deseo”, obra de teatro de concientización sobre Gaucher
El martes 23 de octubre de 2018, en el foro José Solé de las instalaciones del ISSSTE San Fernando en Ciudad de México, se...
Un padre comparte la experiencia de criar a un niño con síndrome de Sanfilippo
Ser vulnerable es la única forma en que puedo ponerme en condiciones de ver verdaderamente a mi hija, pero me rompe el corazón.
Alteración genética causa 80% de enfermedades raras
Camacho Molina agregó que por desinformación algunos pacientes visitan de uno a 15 médicos para llegar a un diagnóstico certero, de ahí la importancia de difundir información sobre estas enfermedades entre el público en general y en los médicos.
Lyso-Gb1 el biomarcador más eficaz para controlar la enfermedad de Gaucher
El estudio retrospectivo se realizó en colaboración con Centogene y describe a los pacientes con enfermedad de Gaucher sometidos a tratamiento con ERT.
Habilitarán departamento de “Enfermedades Lisosomales” en Clínicas
Esta mañana, el Hospital de Clínicas realizó la VI Campaña de sensibilización sobre enfermedades lisosomales o enfermedades raras. La jornada se conmemoró bajo el lema “Servicios de Salud Integral + apoyo Social= a mejor calidad de vida”.
Expertos reclaman más recursos para tratar enfermedades lisosomales
En un encuentro celebrado en la Casa de América de Madrid, en el marco de la cuarta edición del “POST WS Rareviw” organizado por Sanofi, cinco especialistas en enfermedades lisosomales, catalogadas como raras, han coincidido en que detectar estas patologías en edades tempranas tiene grandes beneficios socioeconómicos.