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martes 19 marzo 2024
Enfermedad de Pompe. Signos característicos

Nutrición y ejercicio en la enfermedad de Pompe

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Resumen del artículo científico sobre la enfermedad de Pompe Artículo escrito por Mark A. Tarnopolsky y Mats I. Nilsson para la revista «Annals of Translational...
¿Qué es la enfermedad de Gauvher? Afecta a 1 de cada 100,000 habitantes

¡Gracias, IGA! Folleto de información básica sobre la enfermedad de Gaucher

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La Alianza Gaucher Internacional (IGA, por sus siglas en inglés) ha puesto a disposición de toda la comunidad su folleto informativo sobre la enfermedad de Gaucher en español.

¿Qué, después del SARS-CoV-2, para nuestros pacientes lisosomales?

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Protección. Atención. Acceso. Derechos de nuestros lisosomales. Nuestros expertos opinan. Charla para conocer más sobre el futuro de los pacientes lisosomales en México. Fue una maravillosa...
Te Lo Tengo Que Preguntar, edición Comunidad Gaucher. Día Internacional Gaucher 2020

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Día Internacional Gaucher 2020
«Te lo tengo que preguntar», edición MAMÁS

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¿Qué sabemos de lo que piensan, sienten, sufren, gozan, hacen... los cuidadores de pacientes, los hermanos que no tienen alguna enfermedad rara, las mamás...
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El COVID-19 le roba atención médica a las EERR

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No todo es COVID-19 en estos tiempos de coronavirus. Las enfermedades raras (EERR) también merecen y mucha atención médica, pues los pacientes son crónicos,...
Pasión, entrega y determinación: David Peña Castillo

David Peña nos comenta

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Reflexiones del presidente de FEMEXER...