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viernes 26 abril 2024
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Testimonios

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    Celia Palacios - 0
    La Federación Mexicana de Enfermedades Raras está de plácemes, pues XAL MÉXICO donará un porcentaje de sus ganancias a nuestra federación. XAL MÉXICO es una...
    Medical First - Niño nacido con enfermedad de Gaucher y síndrome de Kostmann

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    Ytzamen Peña - 0
    De acuerdo con un artículo en Gaucher Disease News , el primer caso conocido de una persona con enfermedad de Gaucher y con neutropenia...

    Adolescente australiano judío con enfermedad de Gaucher lanza un grupo de apoyo para pacientes

    Celia Palacios - 0
    Según una historia de Australian Jewish News, un adolescente judío llamado Gidon Goodman nació con la enfermedad de Gaucher. Recientemente, comenzó el primer grupo de apoyo para pacientes con enfermedad de Gaucher en el país.

    Suma Seguro Popular dos enfermedades raras a cobertura de gastos catastróficos

    Celia Palacios - 0
    Un tratamiento para este tipo de enfermedades puede costar hasta seis millones de pesos por paciente.

    La historia de Borys: viviendo con leucodistrofia metacromática

    Celia Palacios - 0
    Tomasz, padre de Borys, comenta, “¿Por qué le llamamos Borys el Héroe? Porque es un verdadero Héroe que lucha todos los días contra su enemigo mortal.

    Cynthia comparte su historia en el Día Internacional de Gaucher

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    A Cyndi se le diagnosticó la enfermedad de Gaucher tipo 1 en 1976 a los 13 años antes de que el tratamiento estuviera disponible.

    Mudarse a Italia podría salvarle la vida a este niño

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    Si Ethan es elegible, toda su vida cambiaría.
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    Logo del Proyecto Pide un Deseo México, asociación de pacientes mexicanos con enfermedades de depósito lisosomal
    Revista-e de información sobre los esfuerzos de la asociación mexicana de pacientes con enfermedades de depósito lisosomal.
    Proyecto Pide un Deseo México está respaldado por Palito y Toto Piden un Deseo A. C.

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