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Cuernavaca
sábado 24 octubre 2020
Patient Worthy está emocionado de anunciar una nueva asociación con The B.L.A.I.R. ¡Conexión!

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El B.L.A.I.R. La conexión se llamó así por la propia hermana de Grey a quien le diagnosticaron el síndrome de Sanfilippo cuando tenía solo seis años. Gray explica que cuando creces con un hermano que sabes que tiene una esperanza de vida reducida, te deleitas en cada momento con ellos.
La británica Madeline Collin se esfuerza por ser la Voz de la esperanza para otros pacientes con la enfermedad de Gaucher

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La estudiante británica de la universidad habló sobre sus luchas a principios de este mes en el 2º Congreso Internacional de Tratamientos Avanzados en Enfermedades Raras en Viena.

Pacientes con Morquio exigen sus derechos

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Los pacientes mexicanos con mucopolisacaridosis tipo IV (también llamado síndrome de Morquio o síndrome de Morquio-Brailsford) han padecido durante muchos la desatención...
XAL MÉXICO, chalecos tácticos con lastre para deportistas de verdad

FEMEXER y XAL México

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La Federación Mexicana de Enfermedades Raras está de plácemes, pues XAL MÉXICO donará un porcentaje de sus ganancias a nuestra federación. XAL MÉXICO es una...
Medical First - Niño nacido con enfermedad de Gaucher y síndrome de Kostmann

Medical First – Niño nacido con enfermedad de Gaucher y síndrome de Kostmann

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De acuerdo con un artículo en Gaucher Disease News , el primer caso conocido de una persona con enfermedad de Gaucher y con neutropenia...

Adolescente australiano judío con enfermedad de Gaucher lanza un grupo de apoyo para pacientes

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Según una historia de Australian Jewish News, un adolescente judío llamado Gidon Goodman nació con la enfermedad de Gaucher. Recientemente, comenzó el primer grupo de apoyo para pacientes con enfermedad de Gaucher en el país.

Suma Seguro Popular dos enfermedades raras a cobertura de gastos catastróficos

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Un tratamiento para este tipo de enfermedades puede costar hasta seis millones de pesos por paciente.