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Cuernavaca
lunes 23 noviembre 2020
webinar PRÓXIMO sobre TRE terapias de remplazo enzimático en casa, benficios explicados a pacientes lisosomales

Beneficios de la infusión en casa para pacientes con enfermedades lisosomales

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¿Quieres saber qué es la infusión en casa para las terapias de remplazo enzimático? ¿Quieres saber por qué es más beneficioso en el...
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Infusión en casa, una necesidad imperiosa en tiempos del COVID-19

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Esta condición de infusión del tratamiento de remplazo enzimático (TRE) en casa, que salvaguardaría a nuestros enfermos, debe ser autorizada ipso facto. Los expertos...
Asociación Mucopolisacaridosis Argentina (AMA)

Infusión en casa, sí se puede cuando se quiere

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La Sra. Verónica Alonso, presidenta de la Asociación Mucopolisacaridosis Argentina (AMA), nos regaló amablemente una hora con sus comentarios competentes y relevantes sobre la...

Toto, paciente Gaucher ante el COVID-19

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David “Toto” Peña Aragón, vocero internacional de FEMEXER e hijo de David Peña Castillo, ofrece su experiencia como paciente Gaucher ante la pandemia del...

Beneficios de la infusión en casa, dice Manuel Posada

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El Prof. Manuel Posada de la Paz, director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (perteneciente al ISCIII o Instituto de Salud Carlos III)...
Congreso de Michoacán, México

Carta abierta de FEMEXER a los responsables políticos en México: Recomendaciones para proteger a...

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Como FEMEXER es miembro honorario de EURORDIS y  miembro activo de Rare Diseases International, y ya que Proyecto Pide un Deseo México es miembro...
IGA, Alianza Internacional de Gaucher

Carta de IGA y seminario en línea con recomendación de infusión en casa

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Los pacientes Gaucher, y por ende, todos los lisosomales, deben recibir sus infusiones en casa, o al menos en un centro especializado fuera de...