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Cuernavaca
martes 22 septiembre 2020

Beneficios de la infusión en casa, dice Manuel Posada

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El Prof. Manuel Posada de la Paz, director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (perteneciente al ISCIII o Instituto de Salud Carlos III)...
Congreso de Michoacán, México

Carta abierta de FEMEXER a los responsables políticos en México: Recomendaciones para proteger a...

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Como FEMEXER es miembro honorario de EURORDIS y  miembro activo de Rare Diseases International, y ya que Proyecto Pide un Deseo México es miembro...
IGA, Alianza Internacional de Gaucher

Carta de IGA y seminario en línea con recomendación de infusión en casa

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Los pacientes Gaucher, y por ende, todos los lisosomales, deben recibir sus infusiones en casa, o al menos en un centro especializado fuera de...
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Beneficios de la infusión en casa, dice Tany Collin-Histead

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Nuestra querida amiga Tanya Collin-Histead, miembro senior y pasada presidenta de la Alianza Internacional Gaucher (IGA, por sus siglas en inglés), nos explica los...
fabio-dipietro-consejero-ipa-pompe-italia

Fabio Di Pietro, consejero de IPA, recomienda la infusión en casa para los lisosomales

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Uno de los miembros internacionales del consejo de la Asociación Internacional de Pompe (IPA, por sus siglas en inglés), Fabio di Pietro, nos habla...

Infusión en casa, necesidad de vida o muerte en tiempos de COVID-19

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La paradoja de vida que enfrentan los enfermos con padecimientos raros, especialmente los lisosomales, cuando su vida depende de un medicamento que se administra...

¡Necesitamos terapias en casa para pacientes vulnerables!

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Las terapias en casa para pacientes lisosomales YA son una URGENTE necesidad, más en tiempos de COVID-19. Las necesitamos, nos ayudarán a asalvar la vida...