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Cuernavaca
miércoles 24 abril 2024

La Red Internacional de Fabry se ha aliado con nosotros

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Con muchísimo gusto anunciamos que este mes de diciembre de 2020 comienza una enriquecedora y valiosa alianza con la Red Internacional de Fabry, que...
International Pompe Association, IPA

Novedades del 3er trimestre de 2019 desde IPA

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Considere su participación y marque estas fechas en su agenda: Junta General Anual de IPA (AGM) el viernes 25 de octubre de 2019. Conferencia internacional de...
¿Qué es la enfermedad de Gauvher? Afecta a 1 de cada 100,000 habitantes

¡Gracias, IGA! Folleto de información básica sobre la enfermedad de Gaucher

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La Alianza Gaucher Internacional (IGA, por sus siglas en inglés) ha puesto a disposición de toda la comunidad su folleto informativo sobre la enfermedad de Gaucher en español.

La defensa de los pacientes en las investigaciones médicas: el modelo Pompe

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El papel de las organizaciones de defensa de pacientes en la configuración de la investigación médica: el modelo de Pompe Artículo creado el 27 de...
IGA solicita apoyo para los pacientes de Ucrania. Nosotros respondemos que sí somos solidarios pero, ¿y qué para todos los demás pacientes de otros países asolados por la codicia global?

Carta abierta a la comunidad de IGA

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Querido Harry, queridos todos en IGA:Somos conscientes del peligro que sufren muchos pacientes en zonas de guerra por la falta de continuidad en su...

3ª Conferencia Anual RARD

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Reportado para el boletín de noticias de la Alianza Internacional de Gaucher (IGA) por Psi. D. Paulina Peña Aragón La tercera conferencia anual «Avances Recientes...
Enfermedad de Pompe. Signos característicos

Nutrición y ejercicio en la enfermedad de Pompe

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Resumen del artículo científico sobre la enfermedad de Pompe Artículo escrito por Mark A. Tarnopolsky y Mats I. Nilsson para la revista «Annals of Translational...