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Cuernavaca
viernes 19 abril 2024
Comunicado virtual sobre FEMEXER,

Comunicación global con todas las asociaciones aliadas a FEMEXER

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David Peña llevará a cabo una rueda de prensa en Internet sobre temas que afectan a las asociaciones de pacientes con enfermedades raras.
Semana Global 2015 de Enfermedades Raras, numeralia, infografía

Numeralia de la Semana Global 2015 de Enfermedades Raras

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No son únicamente números. es información que resalta la importancia, el impacto y el éxito que tuvo la magna Semana Global 2015 de Enfermedades Raras.
La fascinación por Pompe llevó al neurólogo de Miami a Holanda hace años

La fascinación por Pompe llevó al neurólogo de Miami a Holanda hace años

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Pocas personas han oído hablar de la enfermedad de Pompe, y aún menos saben algo acerca de Joannes Cassianus Pompe, el patólogo holandés que en 1931 caracterizó el raro trastorno que lleva su nombre, y que solo 14 años más tarde fue asesinado por los nazis para ayudar a los aliados durante el la Segunda Guerra Mundial.

Pali Peña en la junta de IGA de octubre 2019

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“Hay muchos proyectos interesantes en el futuro y estamos haciendo un gran esfuerzo para lograr lo máximo posible con el inestimable apoyo de nuestro...
Enfermedad de Pompe. Signos característicos

Nutrición y ejercicio en la enfermedad de Pompe

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Resumen del artículo científico sobre la enfermedad de Pompe Artículo escrito por Mark A. Tarnopolsky y Mats I. Nilsson para la revista «Annals of Translational...
Pali junto a Denis Costello y Anja Helm, ambos de EuroRDis

Entrevista a Anja Helm de EuroRDis

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Durante la visita de nuestros voceros David Peña hijo y Paulina Peña a Barcelona, España, tuvieron la oportunidad de saludar a un querido amigo de...
Bruselas, Bélgica. Sede de los poderes de la Comunidad Europea.

En Europa trabajamos en pro de nuestros enfermos

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Desde Bruselas, Bélgica, donde están los poderes de la Comunidad Europea, trabajamos en pro de los enfermos con padecimientos raros.