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Cuernavaca
domingo 12 julio 2020
International Pompe Association, IPA

Calendario 2019 de actividades de IPA

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https://www.worldpompe.org/images/pdfs/IPA-2019-Calendar.pdf

EGA se convierte en alianza internacional

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La reunión del 15-16 de octubre de 2018 en Riga, Letonia fue la 10ª bienal de miembros de la Alianza Gaucher.

¡Felicitaciones, Pali!

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Estimados asociados, el día de hoy la European Gaucher Alliance (EGA) anunció a los nuevos miembros de su consejo. Nos sentimos muy orgullosos de que...

«ExPRESS 2017» Escuela de Verano de EURORDIS

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Pacientes expertos, investigadores y formadores de organizaciones de pacientes e institutos de investigación se dieron cita la semana del 4 al 9 de junio...

Día de las Enfermedades 2017

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El vie 24 feb conmemoraremos el Día de las Enfermedades Raras 2017.
El 1° de octubre se celebra el Día Internacional de Gaucher 2016 (International Gaucher Day, IDG)

Día Internacional de Gaucher (1° de octubre), datos y hechos

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«...hacemos hincapié en que en México [...] existe un tratamiento de remplazo enzimático (TRE) y que todos los pacientes mexicanos tienen derecho a su apropiada atención médica en las instituciones de salud de nuestro país.»

FEMEXER es aliado de Rare Diseases International

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FEMEXER, y por tanto, el Proyecto Pide un Deseo México también ya es aliado de Rare Diseases International, una iniciativa a favor de las enfermedades raras con alcance mundial.