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viernes 5 junio 2020
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Fármaco para mucopolisacaridosis tipo 4A

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De acuerdo con una publicación de BioPortfolio, la Administración Nacional de Productos Médicos de China (NMPA, similar a la FDA estadounidense) aprobó recientemente el medicamento Vimizim de BioMarin para la mucopolisacaridosis tipo 4A para uso exclusivo en la República Popular.
Pacientes reclutados en Europa para candidatos a terapia génica FLT190

Pacientes reclutados en Europa para candidatos a terapia génica FLT190

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"Este estudio pretende investigar la seguridad de FLT190, una nueva terapia génica, y su potencial para tratar los signos y síntomas de la enfermedad de Fabry después de una administración única de FLT190 con el potencial de conducir a una producción continua de αGLA", escribieron los investigadores.

La defensa de los pacientes en las investigaciones médicas: el modelo Pompe

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El papel de las organizaciones de defensa de pacientes en la configuración de la investigación médica: el modelo de Pompe Artículo creado el 27 de...

3ª Conferencia Anual RARD

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Reportado para el boletín de noticias de la Alianza Internacional de Gaucher (IGA) por Psi. D. Paulina Peña Aragón
La fascinación por Pompe llevó al neurólogo de Miami a Holanda hace años

La fascinación por Pompe llevó al neurólogo de Miami a Holanda hace años

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Pocas personas han oído hablar de la enfermedad de Pompe, y aún menos saben algo acerca de Joannes Cassianus Pompe, el patólogo holandés que en 1931 caracterizó el raro trastorno que lleva su nombre, y que solo 14 años más tarde fue asesinado por los nazis para ayudar a los aliados durante el la Segunda Guerra Mundial.
Semana Global 2015 de Enfermedades Raras, numeralia, infografía

Numeralia de la Semana Global 2015 de Enfermedades Raras

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No son únicamente números. es información que resalta la importancia, el impacto y el éxito que tuvo la magna Semana Global 2015 de Enfermedades Raras.

Día de las Enfermedades 2017

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El vie 24 feb conmemoraremos el Día de las Enfermedades Raras 2017.