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viernes 26 abril 2024
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Trabajo internacional

    Al azar

    Mensaje de Navidad 2015

    Celia Palacios - 0
    El presidente de nuestra asociación de pacientes, Proyecto Pide un Deseo México, les envía a nombre de todos nosotros, un saludo y un mensaje...
    metamorfosis, si ellos pudieron, ¿por qué otros no?

    Ya hay día internacional de Gaucher

    Celia Palacios - 0
    El 26 de julio de 2014 se celebrará el primer día internacional de Gaucher.
    IGA, Alianza Internacional de Gaucher

    Carta de IGA y seminario en línea con recomendación de infusión en casa

    Celia Palacios - 0
    Los pacientes Gaucher, y por ende, todos los lisosomales, deben recibir sus infusiones en casa, o al menos en un centro especializado fuera de...
    ¿Qué es la enfermedad de Gauvher? Afecta a 1 de cada 100,000 habitantes

    ¡Gracias, IGA! Folleto de información básica sobre la enfermedad de Gaucher

    Celia Palacios - 0
    La Alianza Gaucher Internacional (IGA, por sus siglas en inglés) ha puesto a disposición de toda la comunidad su folleto informativo sobre la enfermedad de Gaucher en español.
    Bruselas, Bélgica. Sede de los poderes de la Comunidad Europea.

    En Europa trabajamos en pro de nuestros enfermos

    Celia Palacios - 0
    Desde Bruselas, Bélgica, donde están los poderes de la Comunidad Europea, trabajamos en pro de los enfermos con padecimientos raros.
    Pali junto a Denis Costello y Anja Helm, ambos de EuroRDis

    Entrevista a Anja Helm de EuroRDis

    Celia Palacios - 0
    Durante la visita de nuestros voceros David Peña hijo y Paulina Peña a Barcelona, España, tuvieron la oportunidad de saludar a un querido amigo de...
    Enfermedad de Pompe. Signos característicos

    Nutrición y ejercicio en la enfermedad de Pompe

    Celia Palacios - 0
    Resumen del artículo científico sobre la enfermedad de Pompe Artículo escrito por Mark A. Tarnopolsky y Mats I. Nilsson para la revista «Annals of Translational...
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    Logo del Proyecto Pide un Deseo México, asociación de pacientes mexicanos con enfermedades de depósito lisosomal
    Revista-e de información sobre los esfuerzos de la asociación mexicana de pacientes con enfermedades de depósito lisosomal.
    Proyecto Pide un Deseo México está respaldado por Palito y Toto Piden un Deseo A. C.

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    Todas las opiniones, comentarios, acciones o declaraciones (o cualquier combinación de ellas) representan únicamente la postura, visión y acción de Proyecto Pide un Deseo México. De igual manera, señalamos que nuestra asociación solo es un centro de gravedad que tiene la intención de atraer las mejores causas a favor de las personas que viven con enfermedades lisosomales. Nuestra consideración para aliar esfuerzos con los diferentes actores de la comunidad, en este sentido, tiene que ver con que quienes integran su esfuerzo al nuestro, lo hacen con la mejor intención de ayudar y crear condiciones que dignifiquen la vida de nuestros enfermos.