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jueves 28 marzo 2024
fundacion geiser LqR

Conclusiones del II ER2010LA y de la VI ICORD 2010

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David Peña, el presidente del Proyecto Pide un Deseo México, i.a.p., expresa sus conclusiones sobre lo que aprendimos y vimos en el II encuentro ER2010ER y en la VI conferencia internacional ICORD 2010. El trabajo que se hace en México para apoyar a la comunidad lisosomal mexicana, dijo el lic. Peña, es amplio y está bien cubierto por varios sectores de la sociedad: el de las organizaciones de pacientes, el de los médicos, el de las instituciones de salud gubernamentales, el de la industria y el de la academia.
Encuentro de líderes de asociaciones de pacientes con EERR

Encuentro de líderes latinoamericanos

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Del encuentro de líderes surgió la Red Latinoamericana de Trabajo en pro de las Enfermedades Raras: Declaración de Cartagena.
FECOER, logo. Federación Colombiana de Enfermedades Raras

Un hermoso mensaje de esperanza para 2015

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La presidenta de FECOER nos compartió este hermoso mensaje a raíz de la publicación por parte de Miriam Trujillo de las memorias de trabajo...
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Ni la dosis ni la terapia deben cambiar

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Dentro del III Encuentro de Líderes de Asociaciones de Pacientes de Enfermedades Lisosomales de América Latina ha surgido la inquietud del cambio de dosis...
Agradecimiento a todos los participantes de l Encuentro Latinoamericano de Líderes pro EERR

¡Muchas gracias, amigos del Encuentro de Líderes Latam!

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¡Gracias, gracias FECOER y Orientación Recorrer, de Colombia! ¡Gracias también a todos los demás; Guatemala, Uruguay, Venezuela, Argentina, Chile y México!

Reunión con el vicepresidente del Congreso peruano

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Nuestros amigos Carlos y Bequer de Perú se han reunido el pasado 9 de abril con el vicepresidente del Congreso de su país, junto con otros líderes y presidentes de diversas asociaciones de pacientes con enfermedades raras. Carlos Blanch es un activo miembro de la Asociación Miastenia Perú y Bequer Vásquez es el presidente de APPEL, asociación peruana de pacientes con enfermedades de depósito lisosomal. Ambos son muy activos en cuanto a la promoción de la equidad en los tratamientos de salud para los pacientes con enfermedades raras en su tierra natal.

En Chile se habla de todo

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Además de exponer nuestros avances, los representantes que hemos asistido al III Encuentro de Líderes de Asociaciones de Pacientes Latinoamericanos estamos hablando libremente de lo que nos concierne y molesta más; entre otras cosas, la falta de información clara que esperaríamos nos proporcionara Genzyme en relación al abasto de medicamentos para nuestros pacientes.