Diputada pide ampliar cobertura para quienes padecen enfermedad de Fabry
La diputada de Nueva Alianza también solicitó promover campañas de difusión y la aplicación del tamiz neonatal para su detección en recién nacidos, con el propósito de diagnosticarlo de manera temprana.
Pacientes de la enfermedad de Pompe en Kerala esperan desesperadamente tratamiento tras orden judicial
Este plan incluye la identificación de tres sitios en toda la región que se dedicarán al tratamiento de enfermedades raras. Sin embargo, a pesar de estas promesas, el gobierno de Kerala ha sido negligente en la implementación total del proyecto según lo ordenó la intervención judicial.
Foro legislativo «Rostros de las enfermedades raras»
En las instalaciones del Congreso de la Unión se llevó a cabo el 26 de marzo 2014 el esperado foro legislativo "Rostros de las enfermedades raras".
Conmemoramos el decreto sobre enfermedades raras
El pasado 30 de enero de 2014 celebramos dos años del decreto del 30 de enero 2012 para modificar la Ley General de Salud.
Decreto para incorporar los Medicamentos Huérfanos
¡¡¡Un logro más de las comunidades lisosomal y de enfermedades raras!!!
Los enfermos con padecimientos raros deben saber que el Diario Oficial de la Federación...
Relevo legislativo
Relevo legislativo en favor de los pacientes con enfermedades raras en la Legislatura LXIII
Exposición fotográfica en la Cámara de Diputados
¡Seguimos trabajando!
Con la finalidad de que los legisladores y el público en general conozcan el mundo en el que viven los pacientes de las...
