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Portada del documento sobre mejores prácticas para intercambio y remplazo de medicamento para gaucher. Publicado por IWGGD e IGA.

Mejores prácticas sobre intercambio o remplazo de medicamento para Gaucher

Celia Palacios - 10 octubre 2023

El poder del conocimiento en un diagnóstico a tiempo nos permite construir un futuro mejor. Salia, Vasco y la Dra. Yacénele nos dicen, «Al principio, fue un gran reto encontrar información, ya que los especialistas sabían muy poco sobre la enfermedad de Gaucher. Con el diagnóstico confirmado de la enfermedad de Gaucher para Vasco, nos costó trabajo encontrar todo lo que necesitamos saber. Para nosotros, como padres, era algo desconocido, como lo es para muchas otras personas.» #IGD2023 #mydiagnosticjourney #RareButNotAlone. Proyecto Pide un Deseo México y la Alianza Internacional de Gaucher (IGA, por sus siglas en inglés).

Día Internacional de Gaucher… en Querétaro

Celia Palacios - 9 octubre 2023

Dos puños de hombres, en choque, en un fondo nublado, del que sale un destello de luz que pasa por el centro de los dos puños. Fuente: Photo 39354600 © Rangizzz | Dreamstime.com

Seguimos al frente de la batalla

Celia Palacios - 1 octubre 2023

Postura de IGA sobre las medicinas no comparables

Celia Palacios - 1 agosto 2023

Gracias, señor Secretario de Salud; gracias, Chiapas

Celia Palacios - 31 enero 2012 0

Gracias por las atenciones prodigadas a la niña Naydelin Wong Sandoval, quien está siendo atendida en el Hospital General de Tapachula.

Logotipo del DOF, Diario Oficial de la Federación de México

Decreto para incorporar los Medicamentos Huérfanos

Celia Palacios - 30 enero 2012 0

¡¡¡Un logro más de las comunidades lisosomal y de enfermedades raras!!! Los enfermos con padecimientos raros deben saber que el Diario Oficial de la Federación...

Una muy buena reunión

Celia Palacios - 25 noviembre 2011 0

El pasado viernes 25 nos reunimos con el secretario del Consejo de Salubridad General.

Un encuentro muy enriquecedor

Celia Palacios - 24 noviembre 2011 0

Encuentro con el Comisionado Nacional para la Protección Social en Salud (Seguro Popular) David García-Junco

Toto Peña y el senador Ernesto Saro Boardman

Charlamos con el senador Ernesto Saro Boardman, presidente de la comisión de salud de la Cámara de Senadores, tuvimos la oportunidad de tocar temas muy importantes para la comunidad mexicana de enfermos con padecimientos raros.

México presente en EURORDIS

Celia Palacios - 12 julio 2011 0

EURORDIS Reunión de Miembros 2011 Amsterdam Planes Nacionales para las Enfermedades Raras: empoderando la voz de los pacientes

Nuestro más sentido pésame

Celia Palacios - 23 mayo 2011 0

Todos en el Proyecto Pide un Deseo México, i.a.p. estamos muy tristes por el reciente y súbito fallecimiento del M.Mariano Salgado Alvear, presidente de la JAPEM (Junta de Asistencia Privada del estado de México), y quien fue un verdadero amigo para nosotros.

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Revista-e de información sobre los esfuerzos de la asociación mexicana de pacientes con enfermedades de depósito lisosomal.
Proyecto Pide un Deseo México está respaldado por Palito y Toto Piden un Deseo A. C.

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