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Cuernavaca
jueves 25 abril 2024
PPuDM, FEMEXER e ISSSTE Red de Apoyo a (Asoc de) Px y Fam con EERR

6a Reunión de la Red de Apoyo del ISSSTE

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Síntesis de la 6a reunión de la Red de Apoyo a Pacientes y Familiares con Enfermedades Huérfanas del ISSSTE.
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Gracias, Leti

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Gracias, dra. Leticia Aguilar Sánchez, por todas tus atenciones y disposición extraordinaria a favor de los enfermos lisosomales de México. En el camino que he recorrido para ayudar a los pacientes afectados, he encontrado pocas personas tan especiales y cabales como tú, estimada amiga. Te envío mi reconocimiento enorme.

Gracias, señor Secretario de Salud; gracias, Chiapas

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Gracias por las atenciones prodigadas a la niña Naydelin Wong Sandoval, quien está siendo atendida en el Hospital General de Tapachula.
Informe del impacto de las actividades de 2022 de la Alianza Internacional de Gaucher (IGA, por sus siglas en inglés).

IGA: Informe de impacto 2022

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El «Informe de impacto de IGA 2022» fue presentado por la Alianza Gaucher Internacional (IGA, por sus siglas en inglés) a principio de 2023. La...
Agradecimiento a todos los participantes de l Encuentro Latinoamericano de Líderes pro EERR

¡Muchas gracias, amigos del Encuentro de Líderes Latam!

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¡Gracias, gracias FECOER y Orientación Recorrer, de Colombia! ¡Gracias también a todos los demás; Guatemala, Uruguay, Venezuela, Argentina, Chile y México!
80/5000 Los datos preclínicos tienen la terapia génica AVR-RD-02 en camino al primer ensayo en humanos

Los datos preclínicos tienen la terapia génica AVR-RD-02 en camino al primer ensayo en...

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Los nuevos datos fueron compartidos en la reunión anual de este año de la Sociedad Americana de Terapia Genética y Celular por Stefan Karlsson, MD, PhD, profesor en la Universidad de Lund. Su presentación se tituló "El vector lentiviral de glucocerebrosidasa clínica corrige la patología y los signos clínicos en un modelo de ratón para la enfermedad de Gaucher tipo 1".
Revista Pide un Deseo, núm. 16, Día de las Enfermedades Raras (EERR) 29 febrero 2016

Revista «Pide un Deseo» núm. 16

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Dentro del número 16 de la revista bimestral del Proyecto Pide un Deseo México y de FEMEXER encontrarás información sobre la conmemoración en año bisisesto del Día de las Enfermedades Raras, el Síndrome de Prader-Willi, las asociaciones amigas de FEMEXER: Fundación GIST I.B.P., Asociación Humberto da Silva, ADAEM, Todos somos diferentes A.C. y Neuroser A.C., y también sobre la enfermedad de Niemann Pick C.