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viernes 19 abril 2024
Comunicado virtual sobre FEMEXER,

Comunicación global con todas las asociaciones aliadas a FEMEXER

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David Peña llevará a cabo una rueda de prensa en Internet sobre temas que afectan a las asociaciones de pacientes con enfermedades raras.
Revista Pide un Deseo, núm. 16, Día de las Enfermedades Raras (EERR) 29 febrero 2016

Revista «Pide un Deseo» núm. 16

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Dentro del número 16 de la revista bimestral del Proyecto Pide un Deseo México y de FEMEXER encontrarás información sobre la conmemoración en año bisisesto del Día de las Enfermedades Raras, el Síndrome de Prader-Willi, las asociaciones amigas de FEMEXER: Fundación GIST I.B.P., Asociación Humberto da Silva, ADAEM, Todos somos diferentes A.C. y Neuroser A.C., y también sobre la enfermedad de Niemann Pick C.
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Verdaderos caballeros

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Él es uno de los hombres que mejor trabaja en México por los enfermos del país. Como secretario del Consejo de Salubridad General...
Cena de gala de Aegerion México, 28 mayo 2014: De izq. a der. Dr. Will Andrews, VP Asuntos Médicos; Marc Beer, CEO; Carolina Alarco, gerente general y VP Internacional; Laura Genatossio, directora asociada Marketing Internacional; Andrés Treviño, gerente general México; Cindy Hernández, psicóloga SIOP-FEMEXER; Paulina Peña, directora SIOP-FEMEXER

Pali asiste a la presentación de Aegerion

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En la foto, de izq. a der.: Dr. Will Andrews, Marc Beer, Carolina Alarco, Laura Genatossio, Andrés Treviño, Cindy Hernández y Paulina Peña.
Revista Pide un Deseo, núm. 15, ed. 2015-dic y 2016-ene. El síndrome de Morquio, tamiz neonatal ampliado y psicología de la salud.

Revista «Pide un Deseo» núm. 15

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Contiene información para saber qué es la psicología de la salud, el síndrome de Morquio (MPS tipo IVa), la primera reunión nacional de pacientes con Morquio, qué es y para que sirve el tamiz metabólico ampliado.
Santiago-Chile_en_invierno

Iremos a Chile a dar nuestro mejor esfuerzo

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Nos reuniremos con las demás asociaciones latinoamericanas de pacientes con enfermedades lisosomales en Santiago de Chile. Estaremos del 2 al 6 de agosto de este año en esa maravillosa ciudad.

Mejoran calidad de vida de pacientes con enfermedades raras

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En el Hospital Infantil de México Federico Gómez opera la Clínica de Enfermedades Lisosomales.