Una muy buena reunión
El pasado viernes 25 nos reunimos con el secretario del Consejo de Salubridad General.
6a Reunión de la Red de Apoyo del ISSSTE
Síntesis de la 6a reunión de la Red de Apoyo a Pacientes y Familiares con Enfermedades Huérfanas del ISSSTE.
¿Qué, después del SARS-CoV-2, para nuestros pacientes lisosomales?
Protección. Atención. Acceso. Derechos de nuestros lisosomales.
Nuestros expertos opinan. Charla para conocer más sobre el futuro de los pacientes lisosomales en México.
Fue una maravillosa...
Tamizaje neonatal ampliado contendrá diagnóstico para enfermedades lisosomales
La buena noticia de hoy es que la Comisión de Salud de la Cámara de Senadores avaló modificar el artículo 61 de la Ley...
¿Qué debemos entender por «tiempo de diagnóstico»?
En este video, el presidente de FEMEXER, Lic. David Peña, nos explica claramente a qué debemos referirnos con la expresión «tiempo de diagnóstico». Pretendemos...
Infusión en casa, una necesidad imperiosa en tiempos del COVID-19
Esta condición de infusión del tratamiento de remplazo enzimático (TRE) en casa, que salvaguardaría a nuestros enfermos, debe ser autorizada ipso facto. Los expertos...
Infusión en casa, necesidad de vida o muerte en tiempos de COVID-19
La paradoja de vida que enfrentan los enfermos con padecimientos raros, especialmente los lisosomales, cuando su vida depende de un medicamento que se administra...
