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miércoles 24 abril 2024

Gaucher, un mal huérfano sin cura

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Existen señales ante las cuales los padres deben tomar acciones para una detección temprana.
David Peña Castillo, «Rare Star» («Estrella Rara») del International Gaucher Day 2019

La verdadera estrella del IGD 2019 en México

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La celebración del Día Internacional de Gaucher 2019 (IGD, por sus siglas en inglés) 2019 no hubiera podido estar completa sin la entrega del...
Te Lo Tengo Que Preguntar, edición Comunidad Gaucher. Día Internacional Gaucher 2020

Día Internacional Gaucher 2020

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Día Internacional Gaucher 2020
Dos puños de hombres, en choque, en un fondo nublado, del que sale un destello de luz que pasa por el centro de los dos puños. Fuente: Photo 39354600 © Rangizzz | Dreamstime.com

Seguimos al frente de la batalla

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Día Internacional de Gaucher, 1.º de octubre de 2023.
El poder del conocimiento en un diagnóstico a tiempo nos permite construir un futuro mejor. Salia, Vasco y la Dra. Yacénele nos dicen, «Al principio, fue un gran reto encontrar información, ya que los especialistas sabían muy poco sobre la enfermedad de Gaucher. Con el diagnóstico confirmado de la enfermedad de Gaucher para Vasco, nos costó trabajo encontrar todo lo que necesitamos saber. Para nosotros, como padres, era algo desconocido, como lo es para muchas otras personas.» #IGD2023 #mydiagnosticjourney #RareButNotAlone. Proyecto Pide un Deseo México y la Alianza Internacional de Gaucher (IGA, por sus siglas en inglés).

Día Internacional de Gaucher… en Querétaro

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Un día soleado y con una vista espectacular es lo que nos obsequió el Instituto de Hematopatología, dirigido por el experto Dr. Joaquín Carrillo...
Portada del documento sobre mejores prácticas para intercambio y remplazo de medicamento para gaucher. Publicado por IWGGD e IGA.

Mejores prácticas sobre intercambio o remplazo de medicamento para Gaucher

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Remplazo y seguimiento. Mejores prácticas para la enfermedad de Gaucher. Un documento con consenso. Publicado en octubre de 2023. Preparado por el Grupo de Trabajo Internacional...
Mira la grabación del webinar para pacientes Gaucher y sus familiares, IGD 2019

Viviendo con la enfermedad de Gaucher

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Puedes escuchar la grabación completa del webinar «Viviendo con la enfermedad de Gaucher» que se transmitió en vivo el pasado 1 de octubre para...