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Cuernavaca
miércoles 24 abril 2024
Pacientes y enfermedades HPN y SHUa, en FEMEXER y Proyecto Pide un Deseo México

Bienvenidos los pacientes con HPN y SHUa

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Pacientes con HPN y SHUa, siéntanse en casa en Proyecto Pide un México IAP y FEMEXER.
Entrevista a David Peña y otros por Fernanda Tapia para el programa Triple W, de la estación W Radio

Entrevista con Fernanda Tapia

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Fernanda Tapia entrevista a David Peña y otros sobre LAL-D (otra enfermedad lisosomal) en su programa de radio 'Triple W'.
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Celebramos la vida del Dr. John A. Barranger

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El Dr. John A Barranger, acompañado del dr. José Luis Flores y de Toto. ¡Te recordaremos siempre por todo el bien que hiciste, John!
Notimex

Notimex investigó: Enfermedades raras en México

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La gente de Notimex realizó un reportaje muy completo sobre la panorámica de las enfermedades raras en México y entrevistó a Paulina Peña, psicóloga y titular del Servicio de Información, Orientación y Psicología (SIOP) de FEMEXER.
Si se quiere, se puede. Nuestro Toto, enfermos mexicano con Gaucher, saltando de un paracaídas

Toto salta en paracaídas en pro de los lisosomales

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Un gran salto con paracaídas en pro de los enfermos lisosomales. Vea el video y emociónese con nosotros.
Reunión de asociaciones de pacientes con enfermedades raras, Día Mundial de las Enfermedades Raras, 2014, ISSSTE, Proyecto Pide un Deseo México, FEMEXER

Semana de celebraciones por el Día de las Enfermedades Raras 2014

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En el marco de las celebraciones del Día de las Enfermedades Raras 2014, el Proyecto Pide un Deseo México iap organizó una semana de interesantes actividades.

Pompe: información que vale

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La Asociación Internacional de Pompe (IPA, por sus siglas en inglés) nos ha compartido generosamente su folleto sobre la enfermedad de Pompe.