Bienvenidos los pacientes con HPN y SHUa
Pacientes con HPN y SHUa, siéntanse en casa en Proyecto Pide un México IAP y FEMEXER.
Entrevista con Fernanda Tapia
Fernanda Tapia entrevista a David Peña y otros sobre LAL-D (otra enfermedad lisosomal) en su programa de radio 'Triple W'.
Celebramos la vida del Dr. John A. Barranger
El Dr. John A Barranger, acompañado del dr. José Luis Flores y de Toto. ¡Te recordaremos siempre por todo el bien que hiciste, John!
Notimex investigó: Enfermedades raras en México
La gente de Notimex realizó un reportaje muy completo sobre la panorámica de las enfermedades raras en México y entrevistó a Paulina Peña, psicóloga y titular del Servicio de Información, Orientación y Psicología (SIOP) de FEMEXER.
Toto salta en paracaídas en pro de los lisosomales
Un gran salto con paracaídas en pro de los enfermos lisosomales. Vea el video y emociónese con nosotros.
Semana de celebraciones por el Día de las Enfermedades Raras 2014
En el marco de las celebraciones del Día de las Enfermedades Raras 2014, el Proyecto Pide un Deseo México iap organizó una semana de interesantes actividades.
Pompe: información que vale
La Asociación Internacional de Pompe (IPA, por sus siglas en inglés) nos ha compartido generosamente su folleto sobre la enfermedad de Pompe.