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viernes 19 abril 2024
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Médicos y pacientes

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    Asociación Mucopolisacaridosis Argentina (AMA)

    Infusión en casa, sí se puede cuando se quiere

    Celia Palacios - 0
    La Sra. Verónica Alonso, presidenta de la Asociación Mucopolisacaridosis Argentina (AMA), nos regaló amablemente una hora con sus comentarios competentes y relevantes sobre la...
    Dos puños de hombres, en choque, en un fondo nublado, del que sale un destello de luz que pasa por el centro de los dos puños. Fuente: Photo 39354600 © Rangizzz | Dreamstime.com

    Seguimos al frente de la batalla

    Celia Palacios - 0
    Día Internacional de Gaucher, 1.º de octubre de 2023.
    El Dr. Joaquín Carrillo, expertísimo en enfermedades lisosomales, rodeado por PPuDM y Dra. Alejandra Camacho. 5°Simposio sobre Tópicos de Neurogenética en el INNN, CDMX, 25 julio 2019

    Conocimos al mexicano más importante para el estudio de las enfermedades lisosomales

    Celia Palacios - 0
    En un encuentro muy cariñoso y significativo, coincidimos el 25 de julio de 2019 en el 5º Simposio de Tópicos de Neurogenética del INNN...

    Toto, paciente Gaucher ante el COVID-19

    Celia Palacios - 0
    David “Toto” Peña Aragón, vocero internacional de FEMEXER e hijo de David Peña Castillo, ofrece su experiencia como paciente Gaucher ante la pandemia del...
    El poder del conocimiento en un diagnóstico a tiempo nos permite construir un futuro mejor. Salia, Vasco y la Dra. Yacénele nos dicen, «Al principio, fue un gran reto encontrar información, ya que los especialistas sabían muy poco sobre la enfermedad de Gaucher. Con el diagnóstico confirmado de la enfermedad de Gaucher para Vasco, nos costó trabajo encontrar todo lo que necesitamos saber. Para nosotros, como padres, era algo desconocido, como lo es para muchas otras personas.» #IGD2023 #mydiagnosticjourney #RareButNotAlone. Proyecto Pide un Deseo México y la Alianza Internacional de Gaucher (IGA, por sus siglas en inglés).

    Día Internacional de Gaucher… en Querétaro

    Celia Palacios - 0
    Un día soleado y con una vista espectacular es lo que nos obsequió el Instituto de Hematopatología, dirigido por el experto Dr. Joaquín Carrillo...

    Beneficios de la infusión en casa, dice Manuel Posada

    Celia Palacios - 0
    El Prof. Manuel Posada de la Paz, director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (perteneciente al ISCIII o Instituto de Salud Carlos III)...

    La defensa de los pacientes en las investigaciones médicas: el modelo Pompe

    Celia Palacios - 0
    El papel de las organizaciones de defensa de pacientes en la configuración de la investigación médica: el modelo de Pompe Artículo creado el 27 de...
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    Logo del Proyecto Pide un Deseo México, asociación de pacientes mexicanos con enfermedades de depósito lisosomal
    Revista-e de información sobre los esfuerzos de la asociación mexicana de pacientes con enfermedades de depósito lisosomal.
    Proyecto Pide un Deseo México está respaldado por Palito y Toto Piden un Deseo A. C.

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