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viernes 29 marzo 2024
periódico ElUniversal, enfermedades raras, día de las enfermedades raras, 2015,

¡Gracias, periódico El Universal, por publicarnos en primera plana!

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El periódico mexicano El Universal ha publicado el 14 de febrero de 2015 un video, un foro y tres artículos sobre las enfermedades raras....
Canal OnceTV (IPN), Diálogos en Confianza, enfermedades raras

Canal OnceTV dialoga sobre las enfermedades raras

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http://youtu.be/oh8KtP-KFLU El canal OnceTV del Instituto Politécnico Nacional ha realizado un programa dedicado a las enfermedades raras, entre las que se encuentran los padecimientos...
hipercolesterolemia familiar, FEMEXER, Psi Martha Lellenquien, Dra Alejandra Vázquez

Hipercolesterolemia familiar, por la dra. Alejandra Vázquez

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Martha Lellenquien, psicológade AcceSalud, entrevista en las oficinas de FEMEXER a la dra. Alejandra Vázquez sobre la enfermedad rara denominada hipercolesterolemia familiar.
Las hermanitas Romero padecen LAL-D. Gracias al ISSSTE, ellas ya reciben su tratamiento de remplazo enzimático.

Un caso de éxito: las niñitas con LAL-D

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Las hermanitas Romero ya reciben su tratamiento de remplazo enzimático gracias al ISSSTE.
Pacientes lisosomales mexicanas que hacen oir su voz

Pacientes lisosomales mexicanas que hacen oir su voz

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Una paciente Gaucher que nos pidió anonimato y dos hermanas con Fabry, Silvia y Carmen, hacen declaraciones en cuanto a su padecimiento y los obstáculos que aún enfrentan para obtener su tratamiento.
Josué Rubén AntonioRíos, mps tipo vi, entereza, valentía

Josué, paciente con MPS VI, en entrevista con David Peña

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En esta emotiva y deliciosa entrevista que sostiene David Peña, nuestro presidente, con Josué Rubén Antonio Ríos, paciente con MPS tipo VI, y su...
ISSSSTE, Curso latinoamericano de actualización sobre enfermedades raras, 8-9 dic 2014

Curso de actualización sobre enfermedades huérfanas en el ISSSTE

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Con el objeto de divulgar y sensibilizar a la comunidad de profesionales de la salud y para actualizar el conocimiento de los ya familiarizados...