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jueves 28 marzo 2024
periódico ElUniversal, enfermedades raras, día de las enfermedades raras, 2015,

¡Gracias, periódico El Universal, por publicarnos en primera plana!

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El periódico mexicano El Universal ha publicado el 14 de febrero de 2015 un video, un foro y tres artículos sobre las enfermedades raras....

Cuatro nuevas mutaciones de la enfermedad de Gaucher encontradas en pacientes indios

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Un nuevo estudio informa sobre el espectro de mutaciones presentes en pacientes con enfermedad de Gaucher en la India, identificando cuatro mutaciones previamente desconocidas y sugiriendo cuáles podrían ser las más frecuentes en esa población.
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COFEPRIS avala medicinas para enfermedades raras

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Miguel Ángel Toscano Velasco, responsable de la COFEPRIS, anunció que esta decisión beneficia a los pacientes, ya que tendrán acceso rápido a estos productos al facilitar a las empresas su importación y venta en el territorio mexicano.

Pacientes con Morquio exigen sus derechos

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Los pacientes mexicanos con mucopolisacaridosis tipo IV (también llamado síndrome de Morquio o síndrome de Morquio-Brailsford) han padecido durante muchos la desatención de las...
3 casos raros vinculan síntomas atípicos, nuevas mutaciones genéticas a la enfermedad de Pompe de aparición juvenil

3 casos raros vinculan síntomas atípicos, nuevas mutaciones genéticas a la enfermedad de Pompe...

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Según un estudio, se asociaron nuevas mutaciones genéticas y síntomas clínicos poco comunes, como alteraciones esqueléticas y retrasos en el desarrollo, con la enfermedad de Pompe de inicio juvenil, lo que hace que el reconocimiento temprano de estas anomolías sea un paso importante para brindar la mejor atención a estos pacientes, según un estudio.
Asociación Mucopolisacaridosis Argentina (AMA)

Infusión en casa, sí se puede cuando se quiere

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La Sra. Verónica Alonso, presidenta de la Asociación Mucopolisacaridosis Argentina (AMA), nos regaló amablemente una hora con sus comentarios competentes y relevantes sobre la...
Resultados positivos de dos ensayos de fase 3 para un nuevo tratamiento potencial para la enfermedad de Fabry

Resultados positivos de dos ensayos de fase 3 para un nuevo tratamiento potencial para...

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El tratamiento estándar actual para la enfermedad de Fabry es la terapia de reemplazo enzimático (TRE). Las infusiones intravenosas proporcionan a los pacientes enzimas saludables para reemplazar las defectuosas.