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Cuernavaca
viernes 7 agosto 2020
Pacientes lisosomales mexicanas que hacen oir su voz

Pacientes lisosomales mexicanas que hacen oir su voz

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Una paciente Gaucher que nos pidió anonimato y dos hermanas con Fabry, Silvia y Carmen, hacen declaraciones en cuanto a su padecimiento y los obstáculos que aún enfrentan para obtener su tratamiento.
Josué Rubén AntonioRíos, mps tipo vi, entereza, valentía

Josué, paciente con MPS VI, en entrevista con David Peña

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En esta emotiva y deliciosa entrevista que sostiene David Peña, nuestro presidente, con Josué Rubén Antonio Ríos, paciente con MPS tipo VI, y su...
ISSSSTE, Curso latinoamericano de actualización sobre enfermedades raras, 8-9 dic 2014

Curso de actualización sobre enfermedades huérfanas en el ISSSTE

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Con el objeto de divulgar y sensibilizar a la comunidad de profesionales de la salud y para actualizar el conocimiento de los ya familiarizados...
Pacientes y enfermedades HPN y SHUa, en FEMEXER y Proyecto Pide un Deseo México

Bienvenidos los pacientes con HPN y SHUa

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Pacientes con HPN y SHUa, siéntanse en casa en Proyecto Pide un México IAP y FEMEXER.
Entrevista a David Peña y otros por Fernanda Tapia para el programa Triple W, de la estación W Radio

Entrevista con Fernanda Tapia

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Fernanda Tapia entrevista a David Peña y otros sobre LAL-D (otra enfermedad lisosomal) en su programa de radio 'Triple W'.
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Celebramos la vida del Dr. John A. Barranger

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El Dr. John A Barranger, acompañado del dr. José Luis Flores y de Toto. ¡Te recordaremos siempre por todo el bien que hiciste, John!
Notimex

Notimex investigó: Enfermedades raras en México

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La gente de Notimex realizó un reportaje muy completo sobre la panorámica de las enfermedades raras en México y entrevistó a Paulina Peña, psicóloga y titular del Servicio de Información, Orientación y Psicología (SIOP) de FEMEXER.