Niemann Pick C: testimonio de dos hermanitos
Niemann Pick C (NP-C) es una terrible enfermedad rara de depósito lisosomal que afecta --afortunadamente-- a pocas personas en el mundo.Sin embargo, los pacientes...
Niemann Pick C: testimonio de Roberto
Niemann Pick C (NP-C) es una terrible enfermedad rara de depósito lisosomal que afecta --afortunadamente-- a pocas personas en el mundo.Sin embargo, los pacientes...
Niemann Pick C, declaraciones de una neuróloga pediatra
Niemann Pick C (NP-C) es una terrible enfermedad rara de depósito lisosomal que afecta --afortunadamente-- a pocas personas en el mundo. Sin embargo, los...
1a Reunión de Pacientes con Síndrome de Morquio (MPS tipo IV)
Entre muletas, andaderas, sillas de ruedas y demás ayudas técnicas se llevó a cabo la primera reunión nacional de pacientes Morquio, el pasado sábado...
Gina, estamos contigo… una vez más
Gina nos pidió por enésima vez nuestro apoyo. Hemos intentado de todas las formas, desde el 2009, pero parece que ninguna autoridad responde.
Conoce la...
Averigüe si su niño Hunter es elegible para participar
Averigüe si su niño es elegible para participar en una investigación mexicana sobre el síndrome de Hunter.
El punto de vista de familiares y amigos
Lupita Aragón y Martha Lellenquien, la tía de Pali y Toto y una amiga, respectivamente, relatan su experiencia al estar cerca de dos pacientes...
