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Cuernavaca
viernes 7 agosto 2020
Georgina Miranda Basurto, paciente Gaucher del ISSEMyM, sin tratamiento médico

Gina, estamos contigo… una vez más

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Gina nos pidió por enésima vez nuestro apoyo. Hemos intentado de todas las formas, desde el 2009, pero parece que ninguna autoridad responde. Conoce la...
Verifique si su niño Hunter (MPS tipo II) es elegible para participar en estudio de investigación

Averigüe si su niño Hunter es elegible para participar

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Averigüe si su niño es elegible para participar en una investigación mexicana sobre el síndrome de Hunter.
LNL Lupita Aragón y Psi Martha Lellenquien hablan sobre cómo son afectados los familiares y amigos de enfermos lisosomales

El punto de vista de familiares y amigos

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Lupita Aragón y Martha Lellenquien, la tía de Pali y Toto y una amiga, respectivamente, relatan su experiencia al estar cerca de dos pacientes...
periódico ElUniversal, enfermedades raras, día de las enfermedades raras, 2015,

¡Gracias, periódico El Universal, por publicarnos en primera plana!

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El periódico mexicano El Universal ha publicado el 14 de febrero de 2015 un video, un foro y tres artículos sobre las enfermedades raras....
Canal OnceTV (IPN), Diálogos en Confianza, enfermedades raras

Canal OnceTV dialoga sobre las enfermedades raras

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http://youtu.be/oh8KtP-KFLU El canal OnceTV del Instituto Politécnico Nacional ha realizado un programa dedicado a las enfermedades raras, entre las que se encuentran los padecimientos...
hipercolesterolemia familiar, FEMEXER, Psi Martha Lellenquien, Dra Alejandra Vázquez

Hipercolesterolemia familiar, por la dra. Alejandra Vázquez

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Martha Lellenquien, psicológade AcceSalud, entrevista en las oficinas de FEMEXER a la dra. Alejandra Vázquez sobre la enfermedad rara denominada hipercolesterolemia familiar.
Las hermanitas Romero padecen LAL-D. Gracias al ISSSTE, ellas ya reciben su tratamiento de remplazo enzimático.

Un caso de éxito: las niñitas con LAL-D

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Las hermanitas Romero ya reciben su tratamiento de remplazo enzimático gracias al ISSSTE.