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Cuernavaca
sábado 28 noviembre 2020
webinar PRÓXIMO sobre TRE terapias de remplazo enzimático en casa, benficios explicados a pacientes lisosomales

Beneficios de la infusión en casa para pacientes con enfermedades lisosomales

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¿Quieres saber qué es la infusión en casa para las terapias de remplazo enzimático? ¿Quieres saber por qué es más beneficioso en el...

Infusión en casa, necesidad de vida o muerte en tiempos de COVID-19

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La paradoja de vida que enfrentan los enfermos con padecimientos raros, especialmente los lisosomales, cuando su vida depende de un medicamento que se administra...
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La comunidad de pacientes con EERR ya sabe cómo enfrentar retos: somos resiliencia

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Ante la pandemia del COVID-19, la comunidad de pacientes con enfermedades raras podemos sentirnos abrumados por la inmensa cantidad de mensajes negativos, desalentadores y...
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Reporte anual 2019 de IPA

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Desde hace años nos encargamos de darle difusión a los grandes logros que alcanza laAsociación Internacional de Pompe (IPA, por sus...

¿Qué debemos entender por «tiempo de diagnóstico»?

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En este video, el presidente de FEMEXER, Lic. David Peña, nos explica claramente a qué debemos referirnos con la expresión «tiempo de diagnóstico». Pretendemos...
Mira la grabación del webinar para pacientes Gaucher y sus familiares, IGD 2019

Viviendo con la enfermedad de Gaucher

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Puedes escuchar la grabación completa del webinar «Viviendo con la enfermedad de Gaucher» que se transmitió en vivo el pasado 1 de octubre para...

La defensa de los pacientes en las investigaciones médicas: el modelo Pompe

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El papel de las organizaciones de defensa de pacientes en la configuración de la investigación médica: el modelo de Pompe Artículo creado el 27 de...