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Cuernavaca
jueves 9 julio 2020

Infusión en casa, necesidad de vida o muerte en tiempos de COVID-19

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La paradoja de vida que enfrentan los enfermos con padecimientos raros, especialmente los lisosomales, cuando su vida depende de un medicamento que se administra...
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La comunidad de pacientes con EERR ya sabe cómo enfrentar retos: somos resiliencia

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Ante la pandemia del COVID-19, la comunidad de pacientes con enfermedades raras podemos sentirnos abrumados por la inmensa cantidad de mensajes negativos, desalentadores y...
IPA-CAB-members_IPA-World-Pompe

Reporte anual 2019 de IPA

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Desde hace años nos encargamos de darle difusión a los grandes logros que alcanza laAsociación Internacional de Pompe (IPA, por sus...

¿Qué debemos entender por «tiempo de diagnóstico»?

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En este video, el presidente de FEMEXER, Lic. David Peña, nos explica claramente a qué debemos referirnos con la expresión «tiempo de diagnóstico». Pretendemos...
Mira la grabación del webinar para pacientes Gaucher y sus familiares, IGD 2019

Viviendo con la enfermedad de Gaucher

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Puedes escuchar la grabación completa del webinar «Viviendo con la enfermedad de Gaucher» que se transmitió en vivo el pasado 1 de octubre para...

La defensa de los pacientes en las investigaciones médicas: el modelo Pompe

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El papel de las organizaciones de defensa de pacientes en la configuración de la investigación médica: el modelo de Pompe Artículo creado el 27 de...
El Dr. Joaquín Carrillo, expertísimo en enfermedades lisosomales, rodeado por PPuDM y Dra. Alejandra Camacho. 5°Simposio sobre Tópicos de Neurogenética en el INNN, CDMX, 25 julio 2019

Conocimos al mexicano más importante para el estudio de las enfermedades lisosomales

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En un encuentro muy cariñoso y significativo, coincidimos el 25 de julio de 2019 en el 5º Simposio de Tópicos de Neurogenética del INNN...