Beneficios de la infusión en casa, dice Manuel Posada
El Prof. Manuel Posada de la Paz, director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (perteneciente al ISCIII o Instituto de Salud Carlos III)...
Toto, paciente Gaucher ante el COVID-19
David “Toto” Peña Aragón, vocero internacional de FEMEXER e hijo de David Peña Castillo, ofrece su experiencia como paciente Gaucher ante la pandemia del...
Beneficios de la infusión en casa para pacientes con enfermedades lisosomales
¿Quieres saber qué es la infusión en casa para las terapias de remplazo enzimático?
¿Quieres saber por qué es más beneficioso en el...
Infusión en casa, necesidad de vida o muerte en tiempos de COVID-19
La paradoja de vida que enfrentan los enfermos con padecimientos raros, especialmente los lisosomales, cuando su vida depende de un medicamento que se administra...
Infusión en casa, una necesidad imperiosa en tiempos del COVID-19
Esta condición de infusión del tratamiento de remplazo enzimático (TRE) en casa, que salvaguardaría a nuestros enfermos, debe ser autorizada ipso facto. Los expertos...
FLT190 otorgó el estatus de medicamento huérfano en Europa como terapia génica potencial para...
Europa:
El candidato a terapia génica FLT190, diseñado para aumentar los niveles sanguíneos de la enzima alfa-GAL A, que se ve afectada en la enfermedad...
La comunidad de pacientes con EERR ya sabe cómo enfrentar retos: somos resiliencia
Ante la pandemia del COVID-19, la comunidad de pacientes con enfermedades raras podemos sentirnos abrumados por la inmensa cantidad de mensajes negativos, desalentadores y...