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sábado 20 abril 2024
ElFaro, el faro de información, el faro de las enfermedades raras, ElFaro de las EERR

El proyecto más ambicioso: El Faro de Información para las EERR

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Nuestro proyecto más ambicioso: el Faro de Información para enfermedades raras, creado en coordinación con la FEMEXER.
Proyecto Pide un Deseo México (PPuDM) y Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER)

Nos desvinculamos de ALIBER

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De manera definitiva e irrevocable, tanto el Proyecto Pide un Deseo México como la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) nos desligamos definitiva e...

Mi opinión sobre el nuevo gobierno 2018-2024

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Quien sea parte del nuevo gobierno, tenemos que seguir empujando por nuestras causas.
global communications, 1800x

Comunicándonos con todos

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Cuando las distancias y los compromisos resultan una complicación, las nuevas fórmulas de comunicación en el mundo nos permiten allegar esfuerzos, consultar dudas, motivar...
ciudad de méxico, ángel de la independencia, mexico city

Ya es oficial: ¡ICORD en México 2015!

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Hoy en Ede, Holanda, la delegación mexicana que partió con la misión de representar a México recibió la confirmación oficial de que nuestro país...
El 1° de octubre se celebra el Día Internacional de Gaucher 2016 (International Gaucher Day, IDG)

Día Internacional de Gaucher (1° de octubre), datos y hechos

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«...hacemos hincapié en que en México [...] existe un tratamiento de remplazo enzimático (TRE) y que todos los pacientes mexicanos tienen derecho a su apropiada atención médica en las instituciones de salud de nuestro país.»

¡Felicitaciones, Pali!

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Estimados asociados, el día de hoy la European Gaucher Alliance (EGA) anunció a los nuevos miembros de su consejo. Nos sentimos muy orgullosos de que...