Fabio Di Pietro, consejero de IPA, recomienda la infusión en casa para los lisosomales
Uno de los miembros internacionales del consejo de la Asociación Internacional de Pompe (IPA, por sus siglas en inglés), Fabio di Pietro, nos habla...
La compañía recauda $ 14 millones para síndrome de Sanfilippo y otras investigaciones de...
Historia de Sanfilippo News, la compañía de tecnología de salud RDMD ha anunciado recientemente que ha recaudado $ 14 millones en financiamiento de la...
Día Mundial de las Mucopolisacaridosis 2020
Dentro del marco del Día Mundial de las Mucopolisacaridosis 2020, les pedimos que estén atentos, muy atentos. Las señales de las enfermedades pueden confundir...
Beneficios de la infusión en casa, dice Tany Collin-Histead
Nuestra querida amiga Tanya Collin-Histead, miembro senior y pasada presidenta de la Alianza Internacional Gaucher (IGA, por sus siglas en inglés), nos explica los...
Carta de IGA y seminario en línea con recomendación de infusión en casa
Los pacientes Gaucher, y por ende, todos los lisosomales, deben recibir sus infusiones en casa, o al menos en un centro especializado fuera de...
Beneficios de la infusión en casa, dice Manuel Posada
El Prof. Manuel Posada de la Paz, director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (perteneciente al ISCIII o Instituto de Salud Carlos III)...
Infusión en casa, necesidad de vida o muerte en tiempos de COVID-19
La paradoja de vida que enfrentan los enfermos con padecimientos raros, especialmente los lisosomales, cuando su vida depende de un medicamento que se administra...
