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viernes 19 abril 2024
buenos aires argentina

Construyamos un mejor futuro

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Participaremos en el VI Encuentro Latinoamericano sobre Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas que se llevará a cabo en Buenos Aires, Argentina del 16 al 20 de marzo de 2010. Los avances y noticias diarias podrán verlos en nuestras páginas web: iap.pideundeseo.org y multimedia.pideundeseo.org
cofepris

Ya liberó los permisos la COFEPRIS

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COFEPRIS liberó los permisos de importación de los tratamientos de remplazo enzimáticos para Aldurazyme, Fabrazyme y Cerezyme.
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Nosotros orientamos, apoyamos y finalmente canalizamos

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Nuestro trabajo es orientar, apoyar y canalizar a sus tratamientos a nuestros asociados. Nosotros no decidimos por ellos. Quien toma la decisión acerca de lo que quiere son nuestros pacientes, con el aval de su responsable médico. Que no haya confusión en este tema. El Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P. no es quien determina la decisión que sólo -y de manera única- atañe a los pacientes.
enfermedad de Fabry, medicamento huérfano, terapia génica

La escalera del ADN

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Muy pronto verán aquí noticias muy importantes para los enfermos lisosomales. Esta animación muestra la gran energía de la doble hélice 3D.

Yo no sigo reglas, construyo mis excepciones

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Si me he decidido a salvar a un enfermo lisosomal, yo no sigo reglas ni protocolos. Construyo mis excepciones y abro mis propios caminos. Así entiendo la determinación.
logo IMSS

¡Gracias, IMSS!

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Muchas, muchas gracias, Instituto Mexicano de Seguridad Social. Agradecemos al Mtro. Daniel Karam Toumeh, al lic. Juan Ignacio Ávila León y a la lic. Patricia...
consejeros

Consejeros Lisosomales

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Muy pronto podrás platicar con los consejeros lisosomales. ¡Manténte atento!