Batalla por la vida
Octubre de 1990 marcaría para siempre a mi familia, y todo porque un día de ese mes, el mismo en que según la tradición cósmica, se invita en cada una de sus noches a los claros más hermosos de luna como sus huéspedes de honor, mis papás recibieron una terrible noticia.
— Señores Peña, su pequeña Paulina tiene un desorden genético extremadamente raro, para el cual la ciencia médica, no ha encontrado a la fecha ninguna cura.
Fue el doctor Carbajal, acompañado del doctor Reynés del Instituto Nacional de Pediatría, el encargado de darles esa noticia. Papá y mamá se estremecieron conteniendo las lágrimas. Ellos me han contado también que el doctor les hizo la siguiente recomendación:
— Amigos, yo quisiera decirles que Pali tiene una buena oportunidad de sobrevivir, pero desafortunadamente no es así; su enfermedad es tan grave, que les sugiero darle a su niña todo el amor y calidez que por supuesto ella merece, ya que no creo que pueda resistir por mucho tiempo su enfermedad... quizás dos o tres años más de vida.
Acto seguido, mis padres hicieron un silencio que pareció eterno y que tan solo fue interrumpido por un sobresalto de mi papá que preguntó:
— Doctor, el niño, ¿qué posibilidades tiene de tener el mismo padecimiento? (para ese entonces Toto tenía tan sólo cinco meses de edad).
A lo que el Doctor Carbajal respondió:
— Exactamente las mismas que Pali, pero por el momento habría que esperar hasta practicarle todas las pruebas que nos permitan corroborar, o en su caso desechar, tal suposición.
Papá sólo guardó silencio.
Aunque para que se diera el diagnóstico preciso, y con ello el inevitable momento de la fatídica noticia, tuvieron que pasar poco más de dos años de incontables opiniones médicas y decenas de pruebas de laboratorio, estoy segura que ese día, marcó el principio de la zaga a la cual he de referirme, y en la que, en un principio soy principal protagonista, para poco tiempo después convertirme en la coestelar, dado que mi hermanito desafortunadamente presentó los síntomas que hacían evidente, día a día, que padecía la misma enfermedad.
De esa saga, de la familia que la ha vivido, así como del grupo de entrañables amigos que han hecho posible que hoy mi hermanito y yo estemos aquí, les voy a platicar.
Ha pasado el tiempo, y el dios Cronos nunca ha detenido las manecillas de su reloj desde que se creó el universo. Recientemente hemos cumplido diecisiete años desde aquel inolvidable, en muchos sentidos, mes de octubre de 1990, y a lo largo de todos y cada uno de estos años, no recuerdo un sólo día en que mis papás no estuvieran haciendo algo por encontrar la solución al problema de salud que nos aqueja a mi hermanito y a mi.
Ya fuera traduciendo información en otro idioma acerca de la enfermedad, o bien, buscando mecanismos que posibilitaran mantenernos bajo las mejores condiciones de salud posibles, he de reconocer que nunca se han dado por vencidos, cosa que agradezco no sólo por lo que ello significa, sino también por el hecho de que Toto y yo hemos heredado esa cualidad, que yo considero singular en mis padres.
Mi papá suele decirme:
"Pali, para atrás, ni siquiera para tomar vuelo. ¡Adelante, siempre adelante!"
Recuerdo vivamente, que a lo largo de todos estos años, mis papás no sólo nos han llenado de cariño, también han sido, cada uno a su manera, soporte invaluable en los momentos de mi agobio a lo largo de todo este tiempo, en el que sólo hasta hace nueve años, nuestro compañero inseparable era el dolor.
Tienen un espíritu inquebrantable, y su idea toral siempre ha sido:
"Aspiremos primero a entender, para después aspirar a ser entendidos".
Por ello es que, quizas, mi papá sea una de las personas que sin ser médico, y mucho menos especialista, más conozca acerca de la enfermedad. Admiro su dedicación para tratar de comprender lo que Gaucher significa. Cientos de páginas, en diferentes idiomas relacionadas con la enfermedad, han sido leídas y releídas por él. Siempre nos dice que el conocimiento acerca a las personas a la verdad, pero que también las conduce a la tranquilidad.
—La certidumbre, apunta, es una magnífica compañera cuando alguien necesita de su luz para trascender el camino de la desesperanza y el dolor.
¡Me parece que papá tiene mucha razón!
Al referirme a mi mamá en lo primero que pienso es en lo cálido de su mirada. No tengo lugar a dudas al pensar que es la mujer más maravillosa que hay en este planeta; es el ser a quien más quiero. Saber que ella me dio la vida me emociona.
Siempre, y lo subrayo, siempre está a nuestro lado cuando la necesitamos.
En fin, hoy que gracias a nuestro tratamiento Toto y yo estamos avanzando a pasos agigantados hacia nuestra recuperación, quisiera reconocer a las personas e instituciones que nos ayudaron a lo largo de todos estos años de dolor, pues gracias a ellos alcanzamos el objetivo que finalmente nos ha puesto en el camino de la sanación. Para Toto y para mí no sólo mis padres fueron importantes en esta batalla, también lo fueron todos y cada uno de los queridísimos amigos que han hecho posible este milagro de amor.
¡Vaya nuestro reconocimiento para cada uno de ellos!
Esta página, estará dedicada siempre a nuestros amigos, pues gracias a ellos he comprobado que las pruebas de la vida siempre serán mucho menos importantes que la forma en que las afrontemos.
Por último, quisiera referirme a algo muy hermoso que mi papá me dijo un día:
"Cuando nuestra vida se hace trizas ante la desgracia, en realidad lo que sucede es que se integra de una forma diferente, y así lo que en un momento dado pudo parecernos un desastre, termina resultando acaso lo mejor que nos podría haber sucedido".
El poder comunicarme a través de este maravilloso medio con todos ustedes confirma la certeza de estas palabras.
¡Muchas gracias!
Enlaces a páginas hermanas
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