Argentina:
Un grupo de pacientes catamarqueños de la enfermedad de fabry aseguraron que se vieron obligados a realizar un piquete y una concentración frente al Ministerio de Salud provincial donde opera una de las dependencias del Programa Federal Incluir Salud (ex Profe) de aquella provincia en reclamo por la falta de respuestas en el suministro de medicamentos.
Los pacientes -pertenecientes a la Asociación Catamarqueña de enfermedades lisosomales (ACEL)- se dieron cita en el edificio de la calle Chacabuco para poder obtener una respuesta por parte del director del programa, Jorge Herrera Castellanos.
«Decidimos manifestarnos porque no nos dan una medicación que necesitamos para vivir. Profe Catamarca dejó de comprarla hace tres meses«, dijo Guido Barrientos, paciente y miembro de ACEL. «Castellanos nos explicó que es Nación el que no autoriza la compra. Todo verso«, agregó.
Barrientos fue diagnosticado con la enfermedad de Fabry en 1989. Hoy tiene 43 años. «Tengo una pensión por discapacidad… tengo dos hijas, las dos con Fabry. También mi madre y mi hermana«. Lo que padece es una patología progresiva, hereditaria y multisistémica de almacenamiento lisosómico, caracterizada por manifestaciones neurológicas, cutáneas, renales, cardiovasculares y cerebrovasculares específicas.
Con los años, los pacientes pueden desarrollar daños progresivos en los sistemas de órganos vitales, que puede dar lugar a un fallo orgánico. La enfermedad renal en su etapa final y las complicaciones cardiovasculares o cerebrovasculares limitan la expectativa de vida en hombres y mujeres no tratados con una reducción de 20 y 10 años de vida, respectivamente, respecto a la población general, de acuerdo a lo especificado por el portal Orphanet especializado en enfermedades raras.
Barrientos reprodujo en parte el diálogo que mantuvieron con Castellanos, quien, preocupado por la manifestación en su contra, decidió recibirlos en su despacho oficial. «Nos dijo que viniéramos mañana a las 11 para saber si lo compraban o no. Nos dice que en Nación rechazan la documentación que presentamos… que es ilegible«, dijo el miembro de ACEL a Infobae.
«Estamos cansados de luchar«, dijo Barrientos, quien es uno de los catorce pacientes que sólo en Catamarca están sin la posibilidad de recibir el medicamento. «Con el cambio de gobierno, todo cambió«. Alrededor de 20 días atrás, el hombre que manifestó esta mañana frente a Profe dijo que fue recibido por autoridades nacionales que a su vez le señalaron que la autorización ya estaba emitida pero que todo dependía de la provincia.
Para Barrientos y para la mayoría de los pacientes que sufren la enfermedad de Fabryes imposible afrontar los gastos que el tratamiento requiere. «Son casi 100 mil pesos por mes que deberíamos pagar para el medicamento«, comenta el hombre, que se esperanza con que la marcha de hoy cambie algo de su situación y de los otros 13 que tampoco encuentran respuesta.
No es la primera vez que Herrera Castellanos frena la entrega de este tipo de medicación para los mismos pacientes. El año pasado, Infobae daba cuenta de una historia similar con idéntica cantidad de personas enfermas a las que se les pedía documentación para certificar que verdaderamente estaban enfermos, algo que demoró insólitamente la entrega de los remedios.
Lo que se les reclama a los pacientes es nuevamente un certificado de discapacidad, algo que no es sencillo de conseguir y que tiene una demora producto de la burocracia provincial.
Para cualquier paciente, dejar de consumir estos cócteles –inyectables cada 15 días en estos casos– podría derivar en severas e inmediatas consecuencias. «Si no se infunden, pueden tener problemas visibles. El de Fabry es un mal sintomático que afecta los riñones, el corazón«, explicó en aquella oportunidad un médico que trata a estos mismos enfermos, pero prefirió el anonimato.
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Fuente: http://bit.ly/2KUrRPq
