La mañana del 8 de diciembre de 2010, el Dip. Fed. Dr. Miguel A. Osuna Millán, presidente de la comisión de salud de la cámara de diputados, tuvo la amabilidad de ser nuestro anfitrión en el Encuentro que sobre enfermedades raras tuvo lugar en el Palacio Legislativo de San Lázaro. La idea central de este encuentro fue charlar acerca de las enfermedades raras y las oportunidades que a ellas debemos dar en la atención de quienes las padecen, acompañándolas de equidad, calidez, profesionalismo y atención.
A la reunión acudieron un grupo de legisladores de los tres partidos más importantes de la Nación, quienes acompañaron al senador ignacio burgos Pérez, al Lic. David Peña y a otros distinguidos invitados en un encuentro que resultó por demás enriquecedor y que, aunado a ello, dio la pauta para establecer objetivos a alcanzar a corto plazo para poder atender de manera adecuada a quienes padecen en méxico de enfermedades raras y que, por supuesto, son una tarea pendiente de todos los mexicanos. La presencia de destacadas personalidades, entre quienes se encuentran el Dr. Luis Carbajal, vicepresidente de la Asociación Mexicana de Pediatría y subdirector de Pediatría del Instituto Nacional de Pediatría, Frédéric Turner, Senior Vice-President, President Latin America Genzyme, Marcelo Cheresky, gerente general de Genzyme México, Karina Zambotti de Brito, directora de Políticas Corporativas y Reembolso de Genzyme, el Dr. Manuel Aguilar Romo, director de Adminstración y Planeación Médica de la Comisión Nacional de Protección Social en Salud y el Q. Jorge Valdez, gerente de medicamentos Alopáticos de la COFEPRIS, enriqueció mucho el encuentro.
Agradecemos la atención de la Cámara de Diputados a través de la presidencia de la comisión de salud y, por supuesto, confirmamos que estamos preparados para hacer el esfuerzo que sea necesario para alcanzar los mejores resultados en esta gran cruzada. De manera significativa, les damos las gracias al senador Ignacio Burgos Pérez y al Dr. Luis Carbajal por su participación tan destacada en el encuentro. Al diputado presidente de la comisión de salud, Dr. Miguel A. Osuna Millán y a los legisladores que nos acompañaron: Gloria Luna, Dr. Heladio G. Verver, Marco Antonio García Ayala y Sergio Tolento Hernández, enviamos nuestro más elogioso agradecimiento por todas sus atenciones.
