Un grupo de defensa de personas con la enfermedad de Pompe en Nueva Zelanda ha criticado al gobierno por no cumplir con una promesa electoral, informa Scoop Independent News. Los candidatos de todos los partidos principales se habían comprometido a crear un fondo especial de $ 20 millones para pagar los medicamentos contra enfermedades raras en Nueva Zelanda. Sin embargo, hasta ahora este fondo no ha sido creado.
El fondo habría pagado medicamentos caros de enfermedades raras que actualmente no están subsidiados por el gobierno de Nueva Zelanda. Myozyme, el tratamiento para la enfermedad de Pompe, habría sido una de las medicinas recientemente financiadas. La enfermedad de Pompe es un raro trastorno metabólico hereditario, presente en aproximadamente una de cada 40,000 personas en todo el mundo, que interrumpe la descomposición del glucógeno en las células. Aunque actualmente no existe una cura conocida para la enfermedad de Pompe, Myozyme es una terapia de reemplazo de enzimas que puede ayudar a aliviar los síntomas. Myozyme está disponible en más de ochenta países en todo el mundo, pero se ha considerado demasiado caro para que el gobierno de Nueva Zelanda subsidie y, por lo tanto, no está disponible actualmente. El fondo propuesto, por lo tanto, haría que el medicamento sea nuevamente accesible para los neozelandeses.
En la conferencia anual de Nueva Zelanda Pompe Network en Auckland este año, el presidente de la Red, Allyson Lock, condenó el retroceso del ministro de Salud en el fondo. La Sra. Lock describió cómo antes de las elecciones, los candidatos de todos los partidos que ahora participan en el gobierno de coalición acordaron que un fondo especial para tratamientos de enfermedades raras debería ser la respuesta del gobierno a la cuestión del financiamiento de Myozyme. Sin embargo, desde la formación de una coalición no han cumplido esta promesa, en cambio afirman que no existe una política oficial de la coalición sobre el tema.
La Sra. Lock condenó esta postura como una «escapada cínica», afirmando que «es simplemente incorrecto que puedan cambiar de opinión ahora que tienen el trabajo».
El Ministro de Salud de Nueva Zelanda, Dr. David Clark, ha respondido a las críticas diciendo que tiene un «compromiso personal» para financiar tratamientos de trastornos raros. El gobierno también hará dinero disponible para pacientes con enfermedades raras a través de otras rutas, incluidos los programas piloto administrados por Pharmac.
Con el fondo prometido destinado al tratamiento de una variedad de otras enfermedades raras, así como a Pompe, es posible que más grupos de defensa de las enfermedades raras hablen. NZORD (la Organización de Nueva Zelanda para Trastornos Raras) es la mayor organización benéfica de enfermedades raras en Nueva Zelanda. Se unió a la Red Pompe de Nueva Zelanda para expresar públicamente su decepción por la decisión del gobierno. Estos grupos de defensa están trabajando para llamar la atención sobre el tema y presionar al gobierno para que cumpla su compromiso electoral.
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Fuente: https://goo.gl/He9npL
