Especialistas del Hospital Infantil de México Federico Gómez han logrado que niños diagnosticados con algún padecimiento raro que les ocasiona problemas neurológicos, ortopédicos o alteraciones orgánicas, aumenten su esperanza de vida y tengan un desarrollo con calidad, después de recibir tratamiento integral con equipo de última generación, en la Clínica de Enfermedades Lisosomales del Hospital Infantil de México.
En entrevista, la Jefa de este servicio, Magdalena Cerón Rodríguez, explicó que anteriormente a causa de las complicaciones de padecimientos llamados lisosomales, los menores tenían una sobrevida de alrededor de 20 años. Ahora, con la terapia de reemplazo enzimático, pueden vivir más años, siempre y cuando la enfermedad se detecte en sus etapas iniciales.
La especialista refirió que estos tratamientos son cubiertos con recursos del Seguro Popular, que les permite recibir las terapias que requieran los menores, sin costo alguno.
La doctora Cerón Rodríguez indicó que aunque no hay cura, se ha logrado contener las complicaciones renales en pacientes con diagnóstico de Fabry, por lo que en el futuro no requerirán de un trasplante renal, o se evitarán daños neurológicos.
Mientras que los diagnosticados con Gaucher, que presentan agrandamiento de hígado y bazo, así como complicaciones de la sangre, como anemia y trombocitopenia, no tendrán esos problemas y podrán llevar una vida normal.
Los pacientes con Mucopolisacaridosis que no tengan daño neurológico, tendrán una mejor calidad de vida, al no sufrir dolor, y quienes cursen con una discapacidad neurológica no presentarán complicaciones respiratorias y gastrointestinales.
Recordó que las enfermedades lisosomales como Gaucher, Pompe, Fabry y las Mucopolisacaridosis I, II, IV y VI, son de origen genético y se caracterizan por la falta de una enzima, la cual se encarga de depurar las sustancias del organismo.
Cuando eso no sucede, las sustancias se acumulan de manera anormal en diversos órganos, y la mayoría de los casos van a presentar crecimiento de hígado, riñón y bazo, entre otros, así como alteraciones óseas o en el sistema nervioso.
La especialista recomendó a los padres de familia acudir con un especialista, cuando sus bebés sean diagnosticados con problemas de vísceras grandes, enfermedades óseas, debilidad muscular, problemas de crecimiento o complicaciones respiratorias, para que reciban el tratamiento adecuado.
Informó que algunos padecimientos lisosomales presentan síntomas similares a enfermedades comunes, como es el caso de Gaucher y el paludismo, que se caracterizan por causar agrandamiento de vísceras y fiebre. O también muestra señales similares a la leucemia, por el crecimiento de órganos y manifestaciones anormales en la sangre.
La doctora Cerón Rodríguez explicó el funcionamiento de la clínica que opera desde hace seis años y dónde reciben atención 38 pacientes –de entre 18 meses a 14 años de edad-, quienes reciben atención integral de los servicios de Neurología, Ortopedia, Hematología, Rehabilitación, Nefrología y Gastroenterología, principalmente.
Con orgullo destacó los resultados favorables que han tenido sus pacientes: “tienen una mejor calidad de vida, la mayoría acuden a la escuela. Otros pacientes que tienen daño neurológico con discapacidad acuden a escuelas especiales, sin embargo, la hospitalización ha bajado mucho porque se han evitado las complicaciones.
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