El pasado 1 de marzo, con motivo del Día de las Enfermedades Raras 2018, nos reunimos con el destacado grupo de hombres y mujeres que conforman el equipo multidisciplinario del Programa de enfermedades huérfanas Lisosomales (PEHL) del ISSSTE. médicos de distintas especialidades: genetistas, hematólogos, nefrólogos, internistas y pediatras así como farmacéuticos, enfermeras, personal administrativo y organizaciones de la sociedad civil como el Proyecto Pide un Deseo México, conforman este gran equipo.
El Dr. Jesús Benitez, jefe del PEHL, destacó el enorme trabajo que él y su equipo realizan a favor de los 43 pacientes con 7 diferentes enfermedades lisosomales que son derechohabientes del ISSSTE alrededor de la República Mexicana. Mencionó que este instituto es uno de los pocos en méxico con 9 diferentes opciones terapéuticas para los pacientes y recalcó su compromiso con el seguimiento puntual de cada uno de ellos.
El evento sirvió también para reconocer el trabajo de quienes comenzaron este camino: la Dra. Alessandra Carnevale y la Dra. Alejandra Camacho, quienes fueran las puntas de lanza para que el PEHL en el ISSSTE sea hoy una realidad.
