El recientemente creado Grupo Español de Enfermedades de Depósito Lisosomal (GEEDL) juntó a expertos internacionales en enfermedades hematológicas y metabólicas singulares en su primera reunión, celebrada el Zaragoza los días 29 y 30 de septiembre. En la reunión, organizada por la Dra. Pilar Giraldo, de la U752 CIBERER en el IIS Aragón,se abordaron tanto los aspectos diagnósticos mediados por las nuevas tecnologías como los avances en el tratamiento de estas enfermedades poco frecuentes. Además, se celebró una sesión con los pacientes para resolver sus dudas.
En esta primera reunión de GEEDL, grupo perteneciente a la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia, participaron investigadores de la U765 CIBERER que lidera el Dr. Vicente en el Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria y del Grupo Clínico Vinculado 14 que lidera el Dr. Joan Lluís Vives Corrons en el Hospital Clínic de Barcelona.
Participaron, entre otros, los Dres. Joaquín Carrillo-Farga (Instituto de Hematopatología de México), Maciej Machacka (Instituto Karolinska de Estocolmo), Gabriel Miltenberger-Miltényi (Universidad de Lisboa), Mª José Calasanz (Universidad de Navarra) y Ana Villegas (Hospital Clínico de Madrid).
Finalmente, algunos de los ponentes participaron en un taller organizado por la Asociación de Pacientes con Enfermedades Hematológicas Raras (ASPHER) para informarles sobre los aspectos más destacados de la reunión y contestar a las dudas e inquietudes que manifestaron.
La consolidación de GEEDL
El grupo GEEDL quiso destacar la importancia de la hematología como especialidad involucrada tanto en el diagnóstico como en el seguimiento de las complicaciones que acontecen durante el tratamiento. Además, resaltó que uno de sus objetivos es facilitar información y formación para difundir el conocimiento de entidades que por su baja frecuencia suelen resultar desconocidas y que, por tanto, suponen un reto diagnóstico ya que no se piensa en ellas.
«Una vez consolidado el grupo GEEDL y tras la buena acogida de la reunión, el impulso para continuar aproximando a diferentes especialistas en el ámbito de las enfermedades raras hematológicas y metabólicas esta garantizado», destacan los organizadores de la reunión.
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