Hoy estuvimos en el Simposio por el Día Mundial de las Mucopolisacaridosis en el Instituto Nacional de Pediatría, este evento fue coordinado por el Dr. Luis Carbajal, el Dr. Raymundo Rodríguez y el Dr. Jorge Trejo, quienes prepararon una agenda muy completa acerca de todo el abordaje médico referente a las MPS (programa adjunto).
Asistieron al evento médicos especialistas, residentes y estudiantes a quienes los más experimentados pudieron ilustrar en este olvidado tema. Asimismo contamos con la participación de familias, pacientes y Organizaciones de la Sociedad Civil.
Si bien hoy es un día para conmemorar lo bueno, también es un día para recordar lo mucho que está pendiente, y en el caso de las MPS en México hay muchísimo trabajo. Como mencioné en mi discurso de bienvenida “Muchos niños, jóvenes y aún adultos siguen ocultos, sin diagnóstico y, en el peor de los casos, con diagnóstico confirmado y derechohabiencia plena, pero sin medicación”. Eso ya no debe ocurrir, para lograrlo debemos trabajar en equipo, como un círculo virtuoso, un reloj cuya máquina no funciona si alguno de los engranes se detiene. Así que este día sirva como un nuevo impulso para seguir trabajando en aquello que llevamos más de 20 años haciendo: Luchar porque ningún paciente muera sólo porque alguien no hizo su trabajo.
El Instituto Nacional de Pediatría y todos los que ahí laboran así como todos los que somos parte de Proyecto Pide un Deseo y la FEMEXER estamos comprometidos ¿y tu?
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