Día Internacional de Gaucher (1° de octubre), datos y hechos

El 1° de octubre se celebra el Día Internacional de Gaucher 2016 (International Gaucher Day, IDG)

El 1° de octubre se celebra desde 2014 el

Esta iniciativa, promovida inicialmente por la Alianza Europea de Gaucher (, por sus siglas en inglés), ha hecho eco en todas las comunidades del mundo que apoyan a los pacientes con esta enfermedad lisosomal. Ahora, nosotros en México, por tercer año consecutivo hacemos hincapié en la importancia de saber que existe un tratamiento de remplazo enzimático (TRE) y que todos los pacientes mexicanos tienen derecho a su apropiada atención médica en las instituciones de salud de nuestro país.

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Las asociaciones de pacientes de todo el mundo van a apoyar el Día Internacional de Gaucher para:

  • Poner de relieve la existencia de la enfermedad de Gaucher y sus signos y síntomas para crear una mayor conciencia, para asegurar que los pacientes sean diagnosticados correctamente en una etapa temprana y para evitar un tratamiento incorrecto.
  • Informar a las comunidades de la existencia de tratamientos disponibles.
  • Poner el énfasis en la necesidad médica no satisfecha, en particular, en la falta de tratamiento para los pacientes con manifestaciones neuropáticas raras.
  • Dar prioridad a la tragedia de un sinnúmero de pacientes en muchas partes del mundo que no pueden acceder a tratamientos para salvar vidas.
  • Fomentar la investigación sobre la enfermedad de Gaucher con especial referencia a los enlaces que están surgiendo entre la enfermedad de Gaucher y de las condiciones más comunes, tales como la enfermedad de Parkinson.

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* Su imagen también podrá ser republicada en las redes sociales de Shire o directamente en www.spotlightongaucher.com/together4gaucher.

** Se recomienda comprobar que su cuenta de redes sociales se establece con visibilidad pública, con el fin de contribuir a mayores conversaciones cuando se utiliza el hashtag #Together4Gaucher.


Preguntas frecuentes sobre el Día Internacional de Gaucher

Preguntas y respuestas sobre el Día Internacional de Gaucher, por EGA (Alianza Europea de Gaucher)