Día Internacional de Gaucher (1° de octubre), datos y hechos

El 1° de octubre se celebra el Día Internacional de Gaucher 2016 (International Gaucher Day, IDG)
[gdlr_heading tag=»h2″ size=»40px» color=»#ffffff» background=»#91d549″ ]El 1° de octubre se celebra desde 2014 el [/gdlr_heading]

Esta iniciativa, promovida inicialmente por la Alianza Europea de Gaucher (, por sus siglas en inglés), ha hecho eco en todas las comunidades del mundo que apoyan a los pacientes con esta enfermedad lisosomal. Ahora, nosotros en México, por tercer año consecutivo hacemos hincapié en la importancia de saber que existe un tratamiento de remplazo enzimático (TRE) y que todos los pacientes mexicanos tienen derecho a su apropiada atención médica en las instituciones de salud de nuestro país.

[gdlr_stunning_text background_color=»#f3f3f3″ button=» ÚNETE YA » button_link=»#» button_background=»#94d64f» button_text_color=»#ffffff» button_border_color=»#6fac2f» title=»ÚNETE A LAS CAMPAÑAS DE SOLIDARIDAD» title_color=»#94d64f» caption_color=»#a0a0a0″]ÚNETE A LAS CAMPAÑAS DE SOLIDARIDAD a favor del Día Internacional de [/gdlr_stunning_text]

Las asociaciones de pacientes de todo el mundo van a apoyar el Día Internacional de Gaucher para:

  • Poner de relieve la existencia de la enfermedad de Gaucher y sus signos y síntomas para crear una mayor conciencia, para asegurar que los pacientes sean diagnosticados correctamente en una etapa temprana y para evitar un tratamiento incorrecto.
  • Informar a las comunidades de la existencia de tratamientos disponibles.
  • Poner el énfasis en la necesidad médica no satisfecha, en particular, en la falta de tratamiento para los pacientes con manifestaciones neuropáticas raras.
  • Dar prioridad a la tragedia de un sinnúmero de pacientes en muchas partes del mundo que no pueden acceder a tratamientos para salvar vidas.
  • Fomentar la investigación sobre la enfermedad de Gaucher con especial referencia a los enlaces que están surgiendo entre la enfermedad de Gaucher y de las condiciones más comunes, tales como la enfermedad de Parkinson.
[gdlr_price_table columns=»4″ ] [gdlr_tab title=»ÚNETE con Thunderclap» price=»ÚNETE YA» link=»https://www.thunderclap.it/projects/46312-international-gaucher-day» ]
  • “Rare But Not Alone” … “Somos pocos, pero no estamos solos”.

    “Pongamos atención a la enfermedad de Gaucher y al impacto de esta en la vida de los pacientes”

  • Queremos 100 simpatizantes. ¡Lo vamos a conseguir!
[/gdlr_tab] [gdlr_tab title=»ÚNETE con Twibbon» price=»ÚNETE YA» link=»http://twibbon.com/support/international-gaucher-day-2″ active=»yes» ]
  • Agrega el logo de la campaña del Día Interncional de Gaucher a tu foto de perfil y úsalo en tus redes sociales
  • ¡Agrega tu Twibbon en Facebook…
  • … y en Twitter!
[/gdlr_tab] [gdlr_tab title=»ÚNETE con Spotlight» price=»ÚNETE a partir del 15 de septiembre» link=»www.spotlightongaucher.com/together4gaucher» ]

No podría ser más simple involucrarse* en la campaña Together4Gaucher en Spotlight on Gaucher:

  1. Tome una foto de sí mismo con sus brazos extendidos, cogiéndose del brazo o de la mano con alguien que usted quiere.
  2. Comparta su foto en Facebook, Instagram o Twitter a partir del 15 de septiembre con el hashtag** #Together4Gaucher.
  3. Etiquete un amigo en su puesto e invítelo a seguir la cadena con su propia imagen.
  4. Visita www.spotlightongaucher.com/together4gaucher cuando la campaña arranque para ver su imagen en la cadena de apoyo.
[/gdlr_tab] [gdlr_tab title=»SIGUE la página de Facebook» price=»SÍGUELA YA» link=»https://www.facebook.com/InternationalGaucherDay/»]
  • En el cartel oficial del Día Internacional de Gaucher aparece Kavian, quien es un joven paciente de India a quien la CEO de EGA (, por sus siglas en inglés) tuvo el placer de conocer.
  • La cuenta atrás ha comenzado. ¡Involúcrate con nosotros, con la comunidad internacional y con EGA!
[/gdlr_tab] [/gdlr_price_table] [gdlr_box_icon icon=»icon-eye-open» icon_type=»circle» icon_color=»#ffffff» icon_background=»#91d549″ icon_position=»top» title=»Together4Gaucher» ]Spotlight on Gaucher alberga una campaña de medios de comunicación social global que anima a aquellos cuyas vidas han sido afectadas por la enfermedad de Gaucher, así como a un público más amplio, para que unan sus manos y representen una red de partidarios interconectados en todo el mundo. La primera cadena de apoyo se llama Together4Gaucher y ayudará a aumentar la conciencia de la enfermedad de Gaucher y apoyará a nuestra comunidad. Tenemos la oportunidad de iniciar la cadena de apoyo antes del lanzamiento de la campaña, que tendrá lugar el 15 de septiembre.[/gdlr_box_icon] [gdlr_stunning_text background_color=»#f3f3f3″ button=» ÚNETE YA » button_link=»#» button_background=»#94d64f» button_text_color=»#ffffff» button_border_color=»#6fac2f» title=»ÚNETE A LAS CAMPAÑAS DE SOLIDARIDAD» title_color=»#94d64f» caption_color=»#a0a0a0″]ÚNETE A LAS CAMPAÑAS DE SOLIDARIDAD a favor del Día Internacional de Gaucher[/gdlr_stunning_text] [gdlr_styled_box content_color=»#ffffff» background_color=»#909090″ corner_color=»#dbdbdb» ] [/gdlr_styled_box]

* Su imagen también podrá ser republicada en las redes sociales de Shire o directamente en www.spotlightongaucher.com/together4gaucher.

** Se recomienda comprobar que su cuenta de redes sociales se establece con visibilidad pública, con el fin de contribuir a mayores conversaciones cuando se utiliza el hashtag #Together4Gaucher.


[gdlr_heading tag=»h2″ icon=»icon-heart» font_weight=»bold»]Preguntas frecuentes sobre el Día Internacional de Gaucher[/gdlr_heading]

Preguntas y respuestas sobre el Día Internacional de Gaucher, por EGA (Alianza Europea de Gaucher)