Dentro del III Encuentro de Líderes de Asociaciones de Pacientes de Enfermedades Lisosomales de América Latina ha surgido la inquietud del cambio de dosis en el tratamiento médico de remplazo enzimático. Si nuestros familiares no reciben la dosis que se ha especificado por el médico tratante en los tiempos y formas, corren serios peligros y no lo vamos a permitir. Nadie le va a quitar la certeza a los pacientes lisosomales de que el tratamiento médico es su derecho. No es discutible ni negociable.
Todo este preámbulo sirve para exponer el caso de un paciente lisosomal oriundo de Brasil. La Asociación Brasileña de Portadores de la Enfermedad de Gaucher, liderada por Tania y Herbert Levy, exige -y a ellos nos sumamos todos los asistentes a este encuentro- no permitirá que nadie corra riesgos a su salud.
