Además de exponer nuestros avances, los representantes que hemos asistido al III Encuentro de Líderes de Asociaciones de pacientes Latinoamericanos estamos hablando libremente de lo que nos concierne y molesta más; entre otras cosas, la falta de información clara que esperaríamos nos proporcionara Genzyme en relación al abasto de medicamentos para nuestros pacientes.
