1a Reunión de Pacientes con Síndrome de Morquio (MPS tipo IV)

Hermanitos con síndrome de Morquio

Entre muletas, andaderas, sillas de ruedas y demás ayudas técnicas se llevó a cabo la primera reunión nacional de pacientes , el pasado sábado 3 de octubre en la ciudad de México.

En la reunión se dieron cita más de 50 familias afectadas por este padecimiento. Se habla de familias y no de individuos porque las enfermedades raras afectan no sólo al paciente, sino a su núcleo familiar completo. Entre ellos conocimos a una medallista de los Juegos Paralímpicos, un genio de las matemáticas, una pequeña que sueña con conocer París y varios pares de hermanitos que se acompañan todos los días hombro a hombro en esta incansable lucha. Todas estas familias son un ejemplo de perseverancia inquebrantable y un afanoso deseo de vivir que se ve vulnerado por la progresión que la enfermedad ocasiona en su organismo.

Como en todas las enfermedades de depósito lisosomal, la afectación varía de persona a persona y, así como hay quienes se ven muy vulnerados por la enfermedad a corta edad, también hay quienes han logrado sobrellevar de mejor manera los síntomas. Sin embargo, sin tratamiento médico la progresión del daño se dará en todos y cada uno de ellos, conllevándolos a lo inevitable.

Como la gran mayoría de las enfermedades raras, hasta hace unos años no existía un tratamiento específico para esta patología; sin embargo, gracias a los avances médicos y científicos, ya existe una terapia de reemplazo enzimático (TRE) que puede detener la progresión de los síntomas y permitir que esta enfermedad sea compatible con la vida.

Desafortunadamente, y aún con la certeza de la existencia de este fármaco, los pacientes mexicanos no tienen, ni tendrán, acceso al mismo, pues aunque su efectividad ya fue aprobada por la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (COFEPRIS), son el Consejo de Salubridad General y los Institutos Nacionales de Salud quienes se han negado a adquirirlo, dejando así a estas decenas de pacientes sentenciados a una vida de intenso dolor físico y emocional que terminará en un trágico final fatal.

La noticia es fuerte, es un reloj cuya arena que no deja de caer, es, literalmente una sentencia de muerte.

Así que, señores funcionarios públicos, señor Presidente de la República Enrique Peña Nieto, señora Mercedes Juan, señor Leobardo Ruiz, en su conciencia queda la vida y muerte de estos mexicanos, quienes pudiendo haber sido salvados, fueron aventados, como muchos otros, en el agujero del olvido y la negligencia de nuestro país.