Durante julio, agosto y septiembre de 2014, nos presentaremos en programas de TV y radio para hablar de nuestras enfermedades raras. La intención será sensibilizar a la opinión pública acerca de las dificultades que representarán, en algún momento, dar atención y cobertura a aproximadamente 7 millones de personas que padecen alguna enfermedad rara.
Esto abrirá, seguramente, el debate acerca de lo que se tiene que hacer a corto, mediano y largo plazo en este país acerca de este tema, el cual debe considerarse como prioridad máxima. Esta es una tarea pendiente que ya no puede postergarse por más tiempo.
Adicionalmente, estamos invitados a desarrollar un programa sobre nuestros testimonios de enfermedades raras más importantes a través del canal de TV de paga Home&Health de la cadena Discovery. Es un proyecto interesantísimo, sobre todo porque la cadena Discovery tiene cobertura internacional. Les informaremos a través de este medio los avances de estos diferentes proyectos.
