El Faro de las Enfermedades Raras

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[gdlr_dropcap type=»normal» color=»#222222″]L[/gdlr_dropcap]a construcción de una plataforma de comunicación global, que hemos llamado ElFaro de las EERR y que tiene como objetivo ser un directorio en línea especializado para las enfermedades poco frecuentes. Éste aglutina a todos los que tengan que ver con estos temas y que deciden lo sustancial para su atención y vinculación en México.

Este proyecto en particular, que iniciamos desde el primer trimestre de 2013, es sumamente ambicioso y de gran alcance, por lo que calculamos que su completición nos llevará por lo menos tres años más. Es un enorme esfuerzo y requiere, así como en el proyecto del PlaNER, la colaboración de muchas partes y personas. Para este trabajo específico necesitamos concretar un esfuerzo denodado que necesariamente tendrá que ser con una visión de mediano y largo plazo de parte de todos los involucrados. Será una estructura sumamente útil y monumental de información.

Nuestro proyecto consiste en sumar la información relevante de a) las organizaciones de pacientes, b) las enfermedades raras, c) las terapias médicas y guías de emergencia, d) los especialistas médicos, y e) las instituciones de salud públicas en México y Latinoamérica, todo ello, a las bases de datos OrphaNet y EuroRDis, así como la creación de un sitio específico en español para las enfermedades raras. Buscaremos una alianza permanente con los organismos ya citados, así como con el INMEGEN en nuestro país.

Esta iniciativa será el brazo informativo del PlaNER, pues consolidará la información de las enfermedades raras en nuestro país.


A rasgos generales, El Faro de las EERR contemplará los siguientes puntos:

[gdlr_space height=»60px»] [gdlr_process min_height=»200px» type=»vertical» ] [gdlr_tab icon=»icon-calendar» title=»Instrumentación de El Faro de las EERR»]Calendarización de las tareas y definición de reponsables.[/gdlr_tab] [gdlr_tab icon=»icon-flag» title=»Inventariado de los activos»]Adecuada definición, codificación e inventariado de las enfermedades raras, las organizaciones de pacientes, las instituciones y hispitales donde se atienden, los médicos que conocen estas problemáticas, los medicamentos disponibles en México, etc.[/gdlr_tab] [gdlr_tab icon=»icon-fire» title=»Colaboración científica e investigación»]Alianzas y acuerdos con la Academia (investigadores, profesores y científicos) y otros organismos (Orphanet, EuroRDis, NORD, Geiser) para la recolección de información.[/gdlr_tab] [gdlr_tab icon=»icon-asterisk» title=»Centros de referencia»]Desarrollo de las bases de datos con la información relevantecentros nacionales de referencia y experiencia en estas enfermedades, ligados a otros centros internacionales.[/gdlr_tab] [gdlr_tab icon=»icon-cogs» title=»Alianzas con las asociaciones de pacientes»]Formación de acuerdos y alianzas para el ingreso de la información, respetando en todo momento la privacidad de datos personales.[/gdlr_tab] [gdlr_tab icon=»icon-money» title=»Financiamiento»]Búsqueda de un adecuado esquema de sustentabilidad financiera para dar sustentabilidad a este servicio de salud que favorece a la comunidad de enfermos mexicanos con padecimientos raros.[/gdlr_tab] [/gdlr_process]